Regelmatig werden patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie geconfronteerd met wisselende medicijnen hydrocortison en zelfs enige tijd geleden was fludrocortison tijdelijk niet leverbaar. Daar moest verandering in komen. De afgelopen jaren is onder leiding van BijnierNET hard gewerkt aan een veiliger en meer betrouwbare medicijnlevering. Wij berichten u hierover.

Hydrocortison in de doseringen geschikt voor substitutie-therapie (1, 5 en 10 mg) en fludrocortison (62,5 microgram) zijn geregistreerd bij het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) in maart 2020. Juist deze registratie heeft gevolgen voor patiënten, die hydrocortison in lagere doseringen gebruiken, omdat met registratie de regels van het Geneesmiddelenvergoedingssysteem (GVS) van toepassing zijn.

Wat is er anders?

• U ontvangt voortaan hydrocortison in gekleurde, gecoate tabletten met de dosering van 1, 5 en 10 mg. De dosering staat op de tablet en de tabletten zijn in strips verpakt.
• Er zijn twee soorten strips:
• Strips met 1 mg witte tabletten of 5 mg oranje tabletten of 10 mg rode tabletten hydrocortison.
• Strips met tabletten van 2x 5mg en 10 mg voor zeven dagen. Een weekstrip.
• U bespreekt met de behandelend arts welke strips voor u het beste zijn en de arts past hierop het recept aan, zodat de apotheker weet welke strips zijn voorgeschreven.
• Voor de tabletten van 1 mg is een terugbetaalregeling van toepassing. U moet dus eerst bijbetalen om het bedrag via de Stichting Terugbetaalregeling retour te ontvangen.
• Deze vorm van hydrocortison heet Acecort®.

• De fludrocortison 62,5 microgram tablet is wit en is eveneens in strips verpakt.
• Voor de fludrocortison is ook een terugbetaalregeling van toepassing via de Stichting TerugbetaalRegeling (TBR).
• Deze fludrocortison heet Fludrace®.
  
  

De tabletten zijn ontwikkeld zoals we met z’n allen hebben afgesproken in de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen. We verwachten daarom voor de toekomst minder problemen met de productie en de levering. We hopen ook dat het wisselen van medicatie tot het verleden gaat behoren.

Instelproblemen

Het wisselen van medicatie gaat helaas niet altijd eenvoudig. De één heeft er nauwelijks last van en er zijn helaas ook mensen die er echt hinder van ondervinden. Dit worden instelproblemen genoemd.
Wij raden het onze leden aan om aantekeningen te maken, mochten er onverwachte problemen voordoen. De aantekeningen zijn belangrijk om met uw behandelend arts een goede analyse te kunnen maken van de mogelijke effecten van de wisseling van de medicatie. Vraag uw arts om een advies voor het wisselen, bijvoorbeeld door geleidelijk over te gaan op de nieuwe hydrocortison-tabletten.

Ter aanvulling: al ruim een jaar worden deze medicijnen afgeleverd. Eerst als doorgeleverde bereiding en vanaf juni 2020 als geregistreerd product. Er zijn dus al mensen met bijnierschorsinsufficiëntie succesvol gewisseld. Maar, alertheid is geboden, dat is onze ervaring.

Voor welke patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie verandert er niks?

Patiënten die:

• cortisonacetaat of
• predniso(lo)n of
• Plenadren of
• hydrocortison 20 mg van Tiofarma gebruiken.

Uw eerstvolgende controlebezoek

Op enig moment gaat u weer op controle bij uw behandelend arts of de verpleegkundig specialist. Waarschijnlijk schrijven zij nieuwe recepten uit voor uw medicijnen.

Wij adviseren u stil te staan bij de wisseling van de tabletten hydrocortison en fludrocortison.

Stel bijvoorbeeld de volgende vragen:

• Heeft u patiënten in uw praktijk die al zijn gewisseld?
• Wat zijn uw ervaringen tot nu toe?
• Waar moet ik rekening mee houden gelet op mijn ziektegeschiedenis?
• Heeft u adviezen voor mij om verstandig te wisselen?

Maak in ieder geval met de behandelend arts een afspraak over hoe u met hem/haar in contact komt, op het moment dat u onverwacht bijwerkingen ervaart.

Krijgt u het recept van uw huisarts dan zou u met hem/haar een afspraak kunnen maken voor een nieuw recept.

Melden bij Lareb

De Stichting Lareb registreert bijwerkingen van medicijnen. Wij raden u aan om samen met uw arts eventueel ervaren bijwerkingen bij de Stichting Lareb te melden. Stichting Lareb doet vervolgens onafhankelijk onderzoek. Op basis van dit onderzoek kunnen wij meewerken aan een oplossing.

Informatie

Wanneer u meer wilt weten, bezoek dat de volgende pagina’s op de website van BijnierNET.

• Themapagina medicatie waar alle informatie over medicatie voor mensen met een bijnieraandoening is verzameld. Informatie over de noodinjectie, hydrocortison, DHEA en de medicijnkosten.
• Overzicht gangbare hydrocortison (juni 2020).
• Verdiepingsartikel over de medicijnrol, bijvoorbeeld voor mensen die moeite hebben met het uitdrukken van tabletten uit strips.

U kunt ook op het forum van onze vereniging in contact komen met andere patiënten en ervaringen uitwisselen.