Als kinderen opgroeien met een zeldzame ziekte staat hun ontwikkeling onder druk door problemen met kwaliteit van leven en psychosociaal functioneren. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven In Kaart en is een web gebaseerde methode. Hiermee kan de kwaliteit van leven systematisch in beeld worden gebracht van kinderen die onder behandeling zijn (geweest) in een (kinder)ziekenhuis en hun ouders. Zo kunnen problemen vroegtijdig worden gesignaleerd en besproken. Daarnaast kunnen relevante interventies worden aangeboden om kinderen te leren omgaan met hun ziekte of behandeling en ouders te ondersteunen. Kortom, met KLIK kunnen alle betrokkenen samen de kwaliteit van de zorg verbeteren. 

Toelichting
n dit ZonMw-project onderzochten de VSOP en de psychosociale afdeling van het Emma Kinderziekenhuis (AMC), deze problematiek bij kinderen en hun ouders door een enquête onder patiëntenorganisaties en expertisecentra. Ook maakten zij een overzicht van psychosociale methoden en e-health toepassingen. De opgedane lessen zijn samengevat in de wegwijzer eHealth Zeldzame Aandoeningen. Een handig document voor organisaties of personen die een eHealth toepassing willen ontwikkelen maar onvoldoende bekend zijn met de organisatie van zorg voor mensen met een zeldzame aandoening.

Bron: VSOP