Ter gelegenheid van de internationale zeldzame ziektedag is door de Europese Society of Endocrinology een speciale editie van Endocrine uitgegeven met 21 artikelen over onderzoeksresultaten en bevindingen op het gebied van endocriene ziekten. Dit laatste is geschied dankzij de Europese samenwerking binnen ENDO-ERN, het Europees netwerk voor endocrinologie.

De zorg voor mensen met een bijnieraandoening heeft in Nederland de laatste jaren sprongen vooruit gemaakt. Door internationale samenwerking ook in Scandinavië en Duitsland.
De zorg is uitgebreid van “diagnosticeren en behandelen” met twee componenten “scholing en toerusten”. Daarnaast is aangedrongen op meer aandacht voor de psycho-sociale ondersteuning tijdens de patiëntenzorg, dus zorg plus.
Hierdoor heeft de patiënt met bijnierschorsinsufficiëntie zelf meer regie op het leven met een lager risico op een bijniercrisis en een betere kwaliteit van leven.
Deze visie op goede zorg (dus zorg plus) heeft in de hierboven genoemde landen voet aan de grond gekregen en het is de bedoeling dat inwoners in andere Europese landen ook deze verbeterde zorg gaan krijgen, aldus drie voorzitters, patiëntvertegenwoordigers verbonden aan de ENDO-ERN*.

Bron: BijnierNET