Publicatiedatum: 6 maart 2023

Het is moeilijk om patiënten met een zeldzame vorm van kanker (redactie: waaronder bijnierkanker) aan de juiste zorgverleners te koppelen. Dat blijkt uit een rapport van het Integraal Kankercentrum Nederland. Volgens hoogleraar zeldzame kankers aan het Radboud MC Carla van Herpen gaat het om kankers die ‘minder dan 1000 keer per jaar gediagnosticeerd worden’.

“Dat zijn een heleboel soorten”, vervolgt ze. “Zaadbalkanker, hoofd-halskanker, maar ook hersentumoren”, somt ze op. “De zorg voor patiënten met zeldzame kanker heeft een bepaalde deskundigheid nodig. In Nederland hebben we afgesproken dat er een aantal expertisecentra zijn. Alleen zijn die centra niet altijd goed te vinden.”

Verdwalen

De centra zijn in verschillende ziekenhuizen ondergebracht. “Patiënten zoeken op internet naar al die zeldzame kankers en waar de expertise in Nederland precies zit, en verdwalen gewoon. We hebben het toch niet helemaal goed georganiseerd.” Het is niet alleen voor patiënten niet altijd even duidelijk, ook zorgverleners lopen ertegenaan: “Voor een deel van hen is het ook niet helemaal helder.”

Bron: Radio 1