Publicatiedatum: 7 oktober 2015

Artsen zouden vaker onderzoek moeten doen waarbij de vragen in overleg met patiënten worden geformuleerd, aldus prof.dr. Gerlof Valk in zijn oratie bij het UMC Utrecht. Zelf overlegde hij met patiënten met het MEN1-syndroom, een zeldzame erfelijke afwijking die kanker in hormoonproducerende organen veroorzaakt. Het leverde hem verrassende inzichten op, die ook leidden tot aanpassingen in de behandeling.

De MEN-route, zo noemt Gerlof Valk het pad dat onderzoekers in zijn ogen moeten bewandelen om klinisch relevant onderzoek te doen. MEN verwijst daarbij naar multipele endocriene neoplasiën, de officiële naam voor de ziekte die hij onderzoekt, maar ook naar een bospad om paardenkarren langs te mennen. Een van de stappen op die route is het overleg met de patiëntenvereniging. “Bij een bijeenkomst waar ik mijn onderzoeksresultaten presenteerde,” vertelt Valk “stelde een patiënt een vraag die eigenlijk heel simpel was, maar waarop ik geen antwoord had: ‘Waarom moet ik vanaf de andere kant van het land nuchter naar jullie toe komen voor bloedbepalingen? Niets eten is lastig, als je twee uur onderweg bent!’.”

Na eerst ingewikkelde logistieke oplossingen te hebben uitgeprobeerd, besloot Valk uit te zoeken hoe zinvol die bloedbepaling was. Samen met een promovenda bestudeerde hij gegevens van patiënten uit het hele land. Zo kwamen ze tot de conclusie dat het meten van tumormarkers in het bloed niets zei over de aanwezigheid van een tumor in de alvleesklier. Jarenlang waren er dus zinloos buisjes bloed afgenomen. In Nederland gebeurt dit inmiddels niet meer en Valk verwacht ook een aanpassing van de internationale richtlijnen.

Bron: FMT gezondheidszorg