Mijn verhaal

Voordat de diagnose Syndroom van Cushing bij mij bekend was, werkte ik tot een maand voor mijn operatie full time in de zorg. De afdeling waar ik werkte was een IC afdeling (intensieve Crisis), waar patiënten kwamen met alcohol/drugs/psychiatrische en agressie problemen. Ze werden bij ons binnen gebracht met een speciale ambulance omdat ze in crisis verkeerden; op de afdeling werden ze gestabiliseerd en dan verder geplaatst naar andere zorginstellingen of naar huis. Na mijn werk had ik een rijk sociaal leven. Ik hielp mijn partner regelmatig in zijn zaak met de boekhouding. Ik deed het huishouden.
Ik heb nooit ergens last van gehad lichamelijk. Het enige waar ik last van had, was dat ik soms hartkloppingen en een angstig gevoel kreeg met daarop volgend een huilbui. 

Het begin van mijn verhaal

Mijn verhaal begint op 21/11/2014 opname in het ziekenhuis

A te Amsterdam. Twee weken na mijn galblaasoperatie koorts ontwikkeld en pijn nabij de wond. Na overleg met mijn huisarts doorgestuurd naar de Spoed Eisende Hulp van ziekenhuis A. Daar bleek dat de ontstekingswaarden (CRP) van het bloed ver- hoogd waren. Ik werd opgenomen en kreeg o.a. een CT-scan van mijn bovenbuik; mijn linker bijnier was vergroot.

Na verder onderzoek ben ik doorverwezen naar de endocrinoloog. Op 31/12/2014 volgt een MRI. 2x 24 uurs urine opvangen, bloedonderzoek en een dexamethason remmingstest.

9/2/2015 kreeg ik uitslag van de onderzoeken, de diagnose syndroom van Cushing was een feit. Ook was er op de MRI te zien dat de rechter bijnier verkleind was (sliep). Omdat ziekenhuis A deze operatie niet deed, ben ik doorverwezen naar ziekenhuis B in Amsterdam. De chirurg was ziek; de eerste afspraak werd verzet naar mei 2015. De operatie zou 21/5/2015 plaats vinden in ziekenhuis B.

Ik had contact opgenomen met mijn endocrinoloog voor een verwijzing naar een psycholoog, want ik wist dat de komende periode zwaar zou worden met de afbouw van hydrocortison. Ik kon naar een psychiater in zijn ziekenhuis.

Dag van de operatie

Ik moest mij om 08.00 melden; ik zou als tweede geopereerd worden. 09.00 werd het infuus gestart met 100mg hydrocor- tison en 500ml NaCl 0,9%. Om 12.00 was ik nog niet naar de operatiekamer gebracht. Om 12.30 werd de tweede portie van de medicatie gegeven via infuus. Ik vroeg aan de verpleegkundige klopt dit wel, moet dit niet vlak voor de operatie gegeven worden? Nee het stond zo voorgeschreven in het dossier, dus het klopte volgens haar. Om 16.30 was ik nóg niet naar de operatie- kamer gebracht. Ik werd ondertussen steeds bozer en angstiger van alle hydrocortison in mijn bloed. Tenslotte had ik al 2x via het infuus 100mg hydrocortison gekregen; ik kreeg last van de bijwerkingen. Uiteindelijk kwam de chirurg vertellen dat het te laat was geworden voor de operatie; ik mocht naar huis. Ik heb hem toen héél duidelijk gezegd dat ik daar niet mee akkoord ging, dat ik wilde blijven en morgenochtend geopereerd wilde worden. Ondertussen was ik al vanaf de vorige avond 22.00 nuchter; ik had honger. Hij belde direct het planbureau en binnen 10 minuten was hij terug met de belofte dat ik morgen op de operatielijst stond. “Door alle ervaringen en medicatie had ik een slechte nachtrust met hartkloppingen en hallucinaties.”

De volgende dag om 08.00 weer 100mg hydrocortison en 500ml NaCl 0,9%.

Klaar gemaakt voor de operatie. Om 12.00 verpleegkundige aan- gesproken, deze wist nog niet wanneer ik naar de operatiekamer gebracht zou worden. Om 16.00 wisten ze het nóg niet. Om 16.30 kwam de arts asistent chirurgie zeggen dat de operatie wéér niet door kon gaan. Ik heb een bewijs van opname gevraagd voor mijn werkgever en arbodienst en ben met ontslag gegaan.

Na het weekend heb ik direct met mijn endocrinoloog gebeld en de zaak uitgelegd. Meteen erbij gezegd dat ik niet meer in ziekenhuis B geopereerd wilde worden; ik wilde naar ziekenhuis C. Hij vond het schandalig en ging mij helpen.

De 26e werd ik gebeld door het secretariaat van de afdeling chirurgie van ziekenhuis B. Zij wilde weten waarom ik niet meer in hun ziekenhuis geopereerd wilde worden. Ik heb een paar keer uitgelegd dat het niet aan de chirurg lag, maar aan de organisatie van het ziekenhuis. Daarna werd het telefoongesprek beëindigd. 10 minuten daarna werd ik persoonlijk opgebeld door de chirurg waarom ik niet meer in ziekenhuis B geopereerd wilde worden. Dit uitgelegd. Na veel toezeggingen en pogingen tot overhalen, heeft hij het uiteindelijk opgegeven en mij veel succes gewenst. Later bleek dat mijn endocrinoloog ink boos op hen was geworden.

Een paar dagen later belde mijn endocrinoloog. Ik kon 9/6/2015 bij de chirurg komen van ziekenhuis C en de operatie zou 15/6/2015 daar plaats vinden. De opname zou vier dagen duren, omdat mijn rechter bijnier sliep en hij niet wist hoe ik op de medicatie en operatie zou reageren. Er zou nog een andere endocrinoloog aan te pas komen van ziekenhuis C omdat mijn endocrinoloog dan op vakantie was.

De 15e, operatiedag in ziekenhuis C te Amsterdam

Alles ging volgens plan en wens. De volgende dag wilden ze mij al ontslaan. Aangegeven dat dit niet de afspraak was, ik moest vier dagen blijven i.v.m. het afbouwschema van hc en omdat mijn rechter bijnier sliep. Ik vroeg aan de verpleegkundige of de afbouw van hydrocortison niet te snel ging, van 200mg per infuus, naar tabletvorm 100mg en 50mg; dit allemaal in 2,5 dag. Ze zou het vragen aan de arts. Tijdens de artsenvisite mijn vragen en zorgen geuit. Geen antwoorden gekregen. De dag daarna moest ik toch echt met ontslag. Ik ging met 50mg hc naar huis. Daar moest ik verder afbouwen naar 40mg (20-10-10). Ik zei dat ik nog niet naar huis durfde. Nee, ik móest naar huis. Tijdens de opname is er nooit een maatschappelijk werker geweest om te inventariseren hoe mijn thuissituatie was. Er is ook nooit gekeken naar mijn bloedwaardes. Een endocrinoloog heb ik tijdens de opname niet gezien of gehoord. Ik heb geen verdere instructies gekregen op welke tijden ik de medicatie moest slikken, daarom nam ik het schema over van het ziekenhuis tijdens de opname. Om de 8 uur hc; 08.00 20mg, 12.00 10mg en om 22.00 10mg. Zoals mijn endocrinoloog later zei: “Als je de medicatie om 08.00, 13.00 en 18.00 (20mg-10mg-10mg) neemt, voel je je misschien iets beter. ”Achteraf bleek dat ook hier (horen zeggen door de psychiater) mijn status niet goed door was gekomen; ziekenhuis C was niet op de hoogte dat mijn andere bijnier sliep en dat ik vier dagen moest blijven.

De eerste dag alleen thuis

Ik voelde mij niet lekker; pijn in mijn nek/schouders, hartklop- pingen, hoge pols en erg angstig. Ik werd wakker van hart- kloppingen met pijn op mijn borst en een pols van 150, blauw/ paarse nagels, buikpijn, obstipatie, geen eetlust, kon geen licht of geluid verdragen, kon mijn huid niet voelen, had het warm en koud. Ik moest onder de douche gaan staan om warm te worden. Koortspieken tot 38,5 graden.

Vrijdag kreeg ik hele nare gedachten. Suïcidale gedachten. Ik had er geen zin meer in en wilde de hc stoppen. Ik keek naar mijn huis- dieren en dacht die hebben mij niet meer nodig. Gedachten die ik niet bij mij vond passen. Ik ben hier zo van geschrokken. Omdat mijn huisarts, endocrinoloog en psychiater van ziekenhuis A alle- maal op vakantie waren, nam ik direct contact op met ziekenhuis C. De arts-assistent chirurgie zei dat ik een oxazepam moest inne- men en dat er een plaatsvervangende huisarts gebeld werd.

Ik moest bij de plaatsvervangende huisarts komen. Ondertussen werd ik gebeld door een endocrinoloog van ziekenhuis C, hij was bang dat ik een Addisoncrisis kreeg. Bij de plaatsvervangende huisarts werd er gezegd dat ik 3x daags 20mg oxazepam moest slikken. Ik dacht daar word ik te suf van. Ik moet alert blijven zodat dat ik niet in een Addisoncrisis terecht kom. Ik moet direct zelf een noodinjectie kunnen zetten. Ik was vaak alleen thuis, want mijn partner werkte. Paar keer naar de afdeling chirurgie van ziekenhuis C gebeld. De verpleegkundige moest mij het advies geven een oxazepam te nemen omdat het angst en paniek was.

Afspraak bij de chirurg van ziekenhuis C

Mijn klachten en symptomen aan de chirurg voorgelegd. Die belde een collega om na te vragen. Deze vertelde haar dat iedereen anders op de operatie en afbouw reageerde. Het advies van mijn chirurg: naar de sportschool gaan en veel bewegen, daag de andere bijnier maar uit. Op vakantie gaan. Ik dacht dit klopt niet. Achteraf kon ik het advies plaatsen; ten- slotte was mijn dossier niet goed doorgekomen waarin stond dat mijn andere bijnier sliep.

Belafspraak endocrinoloog ziekenhuis C 

Ik ben na de operatie door een endocrinoloog gebeld van zieken- huis C. Het eerste wat deze arts vroeg was: “Ken ik u? U staat wel op mijn bellijst maar u komt mij niet bekend voor.” Ik legde uit dat in zijn ziekenhuis (C) één van mijn bijnieren verwijderd was en dat ik van een ander ziekenhuis kwam dat deze operatie niet deed. En dat ik daar een endocrinoloog had maar dat hij nu op vakantie was. Tijdens het gesprek probeerde ik uit te leggen wat mijn lichamelijke en mentale klachten waren. Hij onderbrak mij en zei: “Ik ken u niet en u heeft al een endocrinoloog en twee kapi- teins op een schip werkt niet. Dag.” En hij verbrak de verbinding.

Afspraak met de psychiater ziekenhuis A 

Uiteindelijk waren mijn huisarts, endocrinoloog en psychiater van ziekenhuis A terug van vakantie.

Drie weken na de operatie had ik een afspraak met mijn psychiater. Tijdens het gesprek mijn ervaringen en klachten verteld. Zij heeft gebeld met een andere internist van ziekenhuis A omdat mijn endocrinoloog op dat moment vrij had. De psychiater heeft mijn klachten met haar besproken. Ik mocht de hydrocortison verhogen naar 80mg. Deze klachten en symptomen werden vaker gezien bij patiënten na deze operatie.

Uiteindelijk ben ik er zelf achter gekomen dat dit wel sterk leek op ontwenningsverschijnselen. Ik heb tenslotte als verpleegkundige de nodige praktijkervaring op PAAZ (psychiatrische afdeling algemeen ziekenhuis) waar ook veel patiënten komen met o.a. verslavingsproblemen om af te bouwen van medicatie, alcohol en drugs.

Ik heb verschillende gesprekken gehad met mijn psychiater en gevraagd of mijn omgeving psycho-educatie (uitleg van het ziektebeeld) kon krijgen zodat ze mijn situatie en ziektebeeld begrepen en mij konden bijstaan. Ik heb ook gevraagd of een verpleegkundige mijn partner een noodinjectie kon leren zetten. Gevraagd om een maatschappelijk werker i.v.m. het regelen van zaken zoals de verzekering, thuiszorg, medisch alarm en taxivoorzie- ning voor bezoeken aan het ziekenhuis. Ik heb toen zélf gevraagd aan een maatschappelijk werker van de polikliniek psychiatrie van ziekenhuis A om mij te helpen. Dit zou ze doen, maar ze ging eerst op vakantie en ging dan overleggen met mijn psychiater. Nooit meer iets van gehoord.

Gevraagd om een sociaalpsychiatrisch verpleegkundige om te helpen bij de afbouw van de medicatie, ziekteproces, onbegrip van mijn omgeving (andere hulpverleners, vrienden en kennissen). Het reguleren van mijn stemmingswisselingen en suïcidale/sombere gedachten. Ook om mij te beschermen tegen de verzekeringsarts van mijn ex-werkgever.

Dit vond de psychiater niet nodig. Deze vertaalde mijn hulpvragen als, ‘patiënt wil mensen om haar heen verzamelen omdat zij bang is om alleen thuis te zijn’. De diagnose voor mijn operatie was namelijk ‘angst en paniekstoornis door een lichamelijke aandoening -> syndroom van Cushing’ en later door de ‘afbouw van de medicatie’. In al die maanden (+/- 7 maanden) dat ik onderbehandeling stond van de psychiater, elke week een afspraak van 45 minuten, heb ik haar duidelijk willen maken dat er ook een stuk angst bij zit en dat het te maken heeft met onbegrip van vrienden en kennissen over mijn ziektebeeld; ze dachten dat ik mij aanstelde en dat mijn lichamelijke klachten psychiatrisch waren of verzonnen.

Ik werd niet gehoord. Mijn ervaring heeft laten zien dat hulpver- leners verschillende adviezen geven en te veel op haar diagnose afgingen. Het werd het ook getriggerd door de afbouw en de bij- werkingen van de hydrocortison. Later ben ik er zelf achter geko- men dat dit het ‘sterioïdontrekkingssyndroom’ word genoemd. De psychiater wist niet wat dit was en vroeg of ik dit nog steeds had. Ze wilde ook starten met een stemmingsstabilisator of een antidepressivum. Ik wilde dit niet, want ik weet zelf heel goed wat deze medicijnen met je doen. Ik voelde mij al heel ziek en ik dacht o nee niet nog meer medicatie om straks af te bouwen.

Ze vond mij een moeilijke patiënt en eigenwijs. “Want tenslotte zijn artsen en verpleegkundigen de moeilijkste patiënten.” 

Spoedeisende hulp ziekenhuis A 

Ik had van mijn endocrinoloog een noodbrief gehad met de instructies contact op te nemen met de Spoedeisende Hulp als ik een verhoging had van 38 graden Celsius. Dit verschillende keren gedaan. In overleg vond de dienstdoende internist het nodig om naar de SEH te gaan om uit te sluiten dat ik geen onderliggende infectie of ontsteking had waardoor ik in een Addisoncrisis terecht kon komen.

Eén keer heb ik gebeld en de verpleegkundige van de SEH nam op. Ik legde de zaak uit, dat ik bij 38 moest bellen en een nood- brief had. Zij zei ik heb hier nu geen tijd voor, u moet de huis- artsenpost bellen. En ja ik was emotioneel en angstig aan de telefoon. Ik had toen de huisartsenpost gebeld van ziekenhuis D. Ik moest direct komen. Voor de zekerheid nam ik mijn ther- mometer mee als bewijs. De huisarts van de huisartsenpost is heel boos geworden nadat ik mijn verhaal had gedaan en heeft direct gebeld met de dienstdoende internist van ziekenhuis A. Hij bood via haar zijn excuses aan en zou de desbetreffende verpleegkundige hierop aanspreken.

Doordat de SEH iedere keer zei dat het angst en paniekklachten waren, geloofde mijn omgeving mij steeds minder en werden mijn lichamelijke klachten en ikzelf niet meer serieus genomen. Men zei: “Het zit in je hoofd, je krijgt geen Addisoncrisis, je stelt je aan, het is angst en stress.” 

In twee documenten van tenminste twee bezoeken van de SEH staat duidelijk de term ‘psychosomatisch’. Terwijl er in één rapport duidelijk staat:

1 hydrocortison afhankelijkheid 2 atrium brilleren
3 psychosomatisch

Ondertussen zat ik elke week bij de huisarts. Mijn bloeddruk schommelde enorm en ik bleef last hebben van hartkloppingen in mijn slaap met pijn op mijn borst en een pols van 150, blauw/ paarse nagels, enzovoorts. Geen energie, moe, duizelig, druk achter mijn ogen, neiging tot auwvallen. En weer die nare sombere en suïcidale gedachten. Gelukkig nooit plannen
gehad of gemaakt. Ik bleef vragen om een sociaalpsychiatrisch verpleegkundige, die een vinger aan de pols kon houden, mij kon steunen in het ziekteproces, met het onbegrip van omgeving, hulpverleners en de verzekeringsarts en voor mij op kwam. Maar daar zou ik geen recht op hebben, er was geen indicatie voor.

Eindelijk hulp 

Na acht weken letterlijk overal huilend om hulp gevraagd te hebben en een hele zoektocht, internet en telefoontjes, kwam ik terecht bij stichting M. Ondanks een wachtlijst was van 10 weken zijn zij direct in actie gekomen en bij mij thuis geweest. De maatschappelijk werkster heeft in kaart gebracht wat mijn hulpvragen waren en wat ik op dat moment nodig had. Zoals stadsmobiel, taxivervoer, thuiszorg, persoonlijk medisch alarm, buddyzorg. Ik had natuurlijk nog meer nodig, maar daar had ik andere hulpverleners/professionals voor nodig. Ik heb geprobeerd om de zorg om mij heen op touw te zetten. Als verpleegkundige weet ik zelf wat ik nodig heb, maar nu ik een patiënt was, kreeg ik niets voor elkaar en was afhankelijk van andere professionals. Deze vertrouwden nog steeds op de diagnose van de psychiater. De diagnose ‘angst en paniek door een lichamelijke aandoening’ is een eigen leven gaan leiden. De diagnose is in de loop der tijd nooit aangepast. Hierdoor zijn mijn hulpvra- gen niet gehoord. Ik heb letterlijk op papier gezet waar ik tegen aanliep zoals traumaverwerking, stemmingswisselingen, sociaal isolement, suïcidale gedachten en wat ik daarvoor nodig had, maar ik werd niet gehoord. Niemand wilde naar mij luisteren. Andere professionals namen mijn lichamelijke klachten door die diagnose niet serieus. De diagnose is een eigen leven gaan lijden waardoor de termen ‘psychosomatisch en hypochonder achtige klachten’ vaak zijn benoemd.

Verzekeringsarts ex-werkgever 

Deze probeerde mij elke keer aan het werk te krijgen of voor mijn huidige beroep tijdelijk af te laten keuren, zodat ik ander werk kon doen. Ook nam hij mijn lichamelijke klachten niet serieus. Hij dacht ook dat de angst het grootste probleem was om niet te kunnen werken (hier ook weer door een brief van de psychiater ziekenhuis A). Zijn eigen woorden: “Ik moet wel met een goed verhaal komen naar je ex-werkgever en het UWV als ik je voor 100% afkeur, want als ik zo naar je kijk, zie ik niet dat je ziek bent. Anders gaat het UWV je straks loempia’s laten vouwen of bonsaiboompjes laten knippen.” En dat terwijl ik de verzekerings- arts altijd toestemming heb gegeven om medische gegevens op te vragen bij mijn endocrinoloog, psychiater en psycholoog.

De impact van de diagnose angststoornis 

Het maakt mij niet uit dat de diagnose ‘angst en paniek door een lichamelijke aandoening’ gesteld is in het begin. Ik schaam mij er ook niet voor. Het was zoals het was. Maar de diagnose is nooit aangepast. Op een gegeven moment was het geen angst en paniek meer, maar stemmingswisselingen of somberheid of iets anders. De diagnose is een eigen leven gaan leiden. Er werd niet meer gekeken naar andere oorzaken, hulpvragen, medicatiebijwerkingen, sterioïdontrekkingssyndroom of naar de persoon eronder.

De situatie nu 

Mijn vertrouwen in hulpverleners heeft een inke deuk opgelopen. Ik vind het heel moeilijk dat vertrouwen terug te krijgen. Wat mij is overkomen, mag nóóit meer een andere patiënt overkomen. Ik leef nog altijd met de nasleep van deze traumatische ervaring. Door het niet serieus luisteren naar mijn klachten en de diagnose ‘angststoornis’ ben ik zelf ink beschadigd, mijn vertrouwen is weg. Mijn grootste angst tijdens mijn ziekteproces was dat hulpverleners mijn lichamelijke klachten niet serieus namen waardoor ze niet adequaat konden handelen in geval van een crisis. Ik vind dit als verpleegkundige een raar feno- meen. In mijn medische gegevens stond altijd duidelijk dat ik het Syndroom van Cushing had. Dus dat de angst en alle andere lichamelijke en mentale klachten na de operatie een duidelijke oorzaak hadden. Daarom kan ik niet begrijpen dat de nadruk telkens gelegd werd op de angststoornis en alle lichamelijke klachten daaraan werden gekoppeld.

Tot op de dag van vandaag hoor ik nog steeds ‘het is stress, je bent beter verklaard van Cushing, je hebt het niet meer’. Maar hoe zit het dan met de restverschijnselen die ik voor de operatie nooit heb gehad en nu nog steeds mee kamp? De vermoeidheid, duizelig, vermoeide en zware benen, maag/darm klachten, temperatuurschommelingen etc.? Niemand kan mij hier ant- woord opgeven dan alleen het standaardantwoord: ‘Je andere bijnier doet het gewoon, de laboratoriumuitslagen laten zien dat je genoeg cortisol aanmaakt’.

Tijdens mijn ziekteproces ben ik veel kwijtgeraakt. Mijn relatie, baan, gezondheid, vrienden en kennissen, vertrouwen in hulp- verleners, waardigheid en zelfvertrouwen.

Een aantal hulpverleners heeft mij wel bijgestaan, in mij geloofd en mij altijd serieus genomen; de endocrinoloog en psycholoog van ziekenhuis A, de sociaalpsychiatrisch verpleegkundige, de huisarts, de fysiotherapeut en de mensendieck therapeut. Ik ben mij er heel goed van bewust dat als zij er niet waren geweest, ik hier niet meer zou zijn. Zij hebben enorm veel voor mij betekend en houvast geboden in deze moeilijke periode van mijn leven. Het is een heel gevecht geweest tegen de buitenwereld, de suïcidale gedachten, medicatie afbouw en de vele lichamelijke klachten. Het is makkelijker om genezen verklaard te worden van een somatisch ziektebeeld dan van een psychiatrisch ziek- tebeeld. De diagnose ‘angststoornis en paniek’ passeert af en toe nog de revue, maar gelukkig kan ik nu, na een jaar vrij te zijn van de medicatie en veel verdriet verwerkt te hebben, weer enigszins positief naar de toekomst kijken.

Ik probeer deze ervaring zo goed mogelijk achter mij te laten en mijn leven weer op te bouwen. Ik ben nog altijd niet de persoon zoals ik was voor de operatie. Het zijn twee stappen vooruit en een stap terug, maar ik zet door en houd vol, want opgeven is voor mij geen optie. 

—————-

Dit ervaringsverhaal is verschenen in Bijnier50 (december 2017) in de rubriek Ervaringsverhaal. Publicatie op de website maart 2018.