Publicatiedatum: 1 maart 2024

Mensen met een zeldzame kankerdiagnose krijgen te maken met een lagere overlevingskans, een langer onderzoekstraject, minder behandelopties en een gebrek aan informatie. Er is daarom betere ondersteuning nodig aan patiënten met zeldzame vormen van kanker. Ook financiering voor meer en uitgebreider onderzoek zijn noodzakelijk.

Dat zegt Eline de Heus, onderzoeker bij het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). De Heus combineert in haar proefschrift epidemiologisch onderzoek met data uit de Nederlandse Kankerregistratie met onderzoek naar de psychosociale impact van zeldzame kanker, en de organisatie van zorg. Daarmee schetst ze een volledig beeld van de problematiek bij zeldzame kanker en de oplossingen.

Problemen bij zeldzame kanker

In vergelijking met patiënten met een veelvoorkomende kanker blijft de verbetering in overlevingskans bij patiënten met een zeldzame kanker sterk achter blijkt uit haar onderzoek. Ze krijgen vaker te maken met misdiagnostiek, maar hebben ze ook een lagere kwaliteit van leven, door bijvoorbeeld onzekerheid en het gevoel ‘zelf de regie te moeten nemen’.

Bron: Skipr