Publicatiedatum: 12 mei 2023

De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) en Elsevier, hebben onlangs een nieuwe Zeldzame Ziekte Monitor-service gelanceerd ter ondersteuning van onderzoek naar zeldzame ziekten in heel Nederland. NFU vertegenwoordigt zeven umc’s, ongeveer 80.000 mensen en behartigt hun belangen. Elsevier een wereldleider op het gebied van onderzoekspublicatie en informatie-analyse en heeft wereldwijd 8.700 medewerkers. Samen hebben ze dus een Nederlands dashboard ontwikkeld, dat onder meer laat zien – of en in welke mate – bepaalde zeldzame ziekten in welke medische onderzoeksinstellingen worden onderzocht.

De onlangs gelanceerde monitor voor zeldzame ziekten helpt onderzoekers om uit te zoeken waar de meeste kennis aanwezig is over een bepaalde ziekte.

Er zijn meer dan 8.000 verschillende bekende zeldzame ziekten. Deze komen voor bij minder dan 1 op de 2.000 mensen, maar kunnen ook een tumor zijn, die voorkomen bij ongeveer 6 op de 100.000 mensen per jaar. Zeldzame ziekten zijn ernstig en vaak levensbedreigend. De nieuwe monitor biedt in de vorm van een dashboard gerichte info over alle Nederlandse medische onderzoeksinstellingen.

Bron: Academie Nieuwe Zorg