Wordt kind met zeldzame ziekte 18, dan verdwijnt ineens een hele leger aan zorgverleners

WORD LID

Bij het Lidmaatschap:

  • Bijniermagazine
  • Welkomstpakket
  • Forum
  • Lotgenoten contact dagen
  • Medisch congres

Voor maar € 37,50 per jaar

Publicatiedatum: 14 juni 2023

oor kinderen met een zeldzaam syndroom staat een leger aan zorgverleners klaar, maar worden ze achttien, dan stopt dat van het ene op het andere moment. Internist Laura de Graaff-Herder springt in dat gat en ziet zich geconfronteerd met een enorme wachtlijst. “De tranen knallen uit je hoofd”, zegt ze bij Spraakmakers.

Een noodkreet schreef ze enkele dagen geleden op LinkedIn. “Hóe leg ik aan nieuw aangemelde patiënten en hun ouders/begeleiders uit dat we een wachttijd hebben van twee jaar? Ik vind het zelf ook te gênant voor woorden…”

In 2015 startte De Graaff-Herder een spreekuur in het Erasmus MC voor achttienplussers met een zeldzaam syndroom. Eerst tussen haar normale werkzaamheden door. Inmiddels heeft het ziekenhuis het belang ingezien en doet ze dit fulltime. En de nood is hoog, ziet ze.

Bron: Radio 1