Over deze (Nederlandstalige) enquete

Om het welzijn van een patiënt met een zeldzame aandoening goed in de gaten te houden, moet regelmatig informatie worden verzameld. Dit is niet alleen medische informatie maar ook informatie over hoe patiënten (of hun verzorgers) vinden dat het met hun gaat.

In de spreekkamer worden de instrumenten die worden gebruikt om deze informatie te verzamelen, ‘’Patient reported Outcome Measures” (PROM’s) genoemd. Dit zijn meestal vragenlijsten. Er zijn twee soorten PROM’s:aandoening gerelateerd.

Deze kan alleen worden toegepast op de aandoening die iemand heeft en geldt niet voor de hele groep van mensen met een bot of hormoon aandoening. algemene of generieke PROM: deze kunnen worden gebruikt voor mensen met allerlei aandoeningen. Wij willen deze algemene of generieke PROMS opnemen in de vragenlijsten die we uitsturen voor de registers van de EURRECA-projecten (https://eurreca.net/) en EuRR-Bone (https://eurr-bone.com).

Bron: EuRReCa / EuRR-Bone