Publicatiedatum: 12 maart 2024

Patiënten met een zeldzame vorm van kanker lopen tegen maar liefst zeven knelpunten aan. Dat blijkt uit de patient journey die het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers onlangs overhandigde aan Carla van Herpen, hoogleraar zeldzame kankers en hoofd van de afdeling Medische Oncologie van het Radboud umc.

Elke week krijgen 400 mensen in Nederland te horen dat ze een zeldzame vorm van kanker hebben. De kans dat zij na 5 jaar nog leven is gemiddeld 17% lager dan bij een veel voorkomende vorm van kanker. Ook lopen deze mensen op verschillende momenten tijdens hun ziekteproces tegen knelpunten aan: vanaf de diagnose tot aan de terminale fase.

Weinig behandelmogelijkheden

Eén van de zeven knelpunten is dat er weinig of geen behandelmogelijkheden voor mensen met een zeldzame kanker is. De reden daarvoor, is dat er over veel vormen van zeldzame kanker nog weinig wetenschappelijke kennis is. ‘Kanker is een ingewikkelde ziekte en kankercellen kunnen zich veranderen. Hierdoor is in wezen elke patiënt anders’, legt Peter Bertens uit. Hij is manager Innovatie bij de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG).

Bron: Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen