Zeldzaam, maar niet alleen! Hands-up voor de bijnier patiënten

Op 28 februari is het internationaal rare disease day.

Rare disease day is een actie van Eurordis om bewustzijn te creeren over vele zeldzame ziekten een de organisaties die zich hiermee bezig houden.

Hieronder stellen zij zich voor:

Er zijn honderden patiëntenorganisaties over de hele wereld die op lokaal en nationaal niveau werken, om het bewustzijn voor de zeldzame-ziektegemeenschap in hun land te vergroten. 

Sinds Rare Disease Day in 2008 voor het eerst werd gelanceerd door EURORDIS en zijn Council of National Alliances, hebben duizenden evenementen over de hele wereld plaatsgevonden, welke honderdduizenden mensen hebben bereikt en die hebben geleid tot veel media-aandacht. 

Ook de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET zullen deze dag aandacht geven aan dit evenement, om zo meer bewustzijn (awareness) voor mensen met zeldzame ziekten te bereiken. 

Wij zullen dit doen door onder andere interessante informatie te delen op Social Media en de website en daarbij haar leden/lezers te vragen om deze informatie zo veel als mogelijk te delen onder hun eigen netwerk. Onze slogan voor deze dag zal zijn: ‘Zeldzaam, maar niet alleen! Hands-up voor de bijnierpatiënten!

Kijk voor meer informatie op: https://www.rarediseaseday.org/

Of kijk de video: https://youtu.be/3bxaP9FJKnk