Publicatiedatum: 6 september 2024

Ouders van chronisch zieke kinderen krijgen steeds minder budget om zelf de zorg aan huis te regelen. Tweede Kamerleden spreken er deze donderdag over met betrokkenen.

Ouders die met behulp van een persoonsgebonden budget (pgb) een ernstig ziek kind aan huis verzorgen, liggen vaker in de clinch met zorgverzekeraars en thuiszorgorganisaties. Volgens de Belangenvereniging Intensieve Kindzorg (BVIKZ) krijgen zij steeds minder zorguren vergoed van verzekeraars.

Dat merkte ook Daisy van Beek, die een dochter heeft met een zeldzame maagdarmstoornis. In het begin kreeg ze 23 uur per week vergoed, maar dat werd elk jaar minder. Van Beek, zelf verpleegkundige, is drie jaar geleden gestopt met werken en dient haar dochter Hailey nu zelf kunstmatige voeding toe, vervangt meermaals per dag de stoma en steriliseert de katheter.

Elke dag zorg nodig
Tot haar verbazing schrapte de thuiszorgorganisatie, die de indicaties doet, vorig jaar alle zorguren. Van Beek: “Hailey was oud genoeg om voor zichzelf te zorgen, ze was toen acht. Ondertussen kon ik wel weer aan het werk als verpleegkundige. Het was namelijk niet de bedoeling dat ik geld verdiende over de rug van mijn kind.”

Bron: Academie Nieuwe Zorg