Publicatiedatum: Onbekend

Voor wie het nog niet wist: zeldzame aandoeningen zijn niet zeldzaam! Met een maximale prevalentie van 1 op de 2.000 – de internationaal gehanteerde definitie – zijn er in Nederland minstens 1 miljoen Nederlanders met één van de ongeveer 7.000 zeldzame aandoeningen die als zodanig erkend zijn in de officiële Orphanet-database. Het betreft veelal ernstige, chronische en invaliderende aandoeningen met een grote impact op de kwaliteit van leven. In meerderheid genetisch en erfelijk en mede daardoor al op jonge leeftijd optredend.

Europa zet Nederland aan tot actie

Wat, buiten de ingewijden, ook nauwelijks bekend is, is dat op dit terrein op initiatief de Europese Commissie een ongekende innovatie in de Nederlandse zorg gaande is.

Professionals op het terrein van onderzoek en zorg en patiëntenorganisaties realiseerden zich steeds meer de noodzaak van een Europese, internationale overkoepelende aanpak om tot betere zorg en effectieve therapeutische interventies te komen voor zeldzame aandoeningen. De geringe aantallen per aandoening laten immers geen andere keuze. Aan het begin van deze eeuw leidde dit tot een stroomversnelling. Een actieve lobby van Europese patiëntenorganisaties via patiëntenkoepel EURORDIS en het medisch-wetenschappelijke veld onder leiding van Frankrijk, beide goede lobbyisten richting de Europese politiek, resulterende in een ‘Council recommendation on an action in the field of rare diseases’ (2009). Het bevatte de volgende drie, zeer belangrijke aanbevelingen voor het nationale zorgbeleid van de EU-lidstaten:

Bron: Guus Schrijvers