Publicatiedatum: 31 oktober 2024

‘Ik weet niet wie in Nederland de expert is op mijn zeldzame ziekte’, bleek uit een onderzoek van stichting ARCH voor auto-immuunziekten. Internist-nefroloog Onno Teng vertelt over de tool die helpt om de netwerkzorg voor zowel artsen als patiënten zichtbaarder en efficiënter te maken.

Onverwachte patiënt -gerapporteerde uitkomsten vormen regelmatig de inspiratie voor zorgvernieuwing. Zo ook bij onderzoeken van Stichting ARCH naar verbetering van zorg voor patiënten met een complexe, systemische auto-immuunziekte, vertelt Onno Teng. Onno is naast internist-nefroloog ook hoogleraar renale auto-immuunziekten in het LUMC. Daarnaast is hij voorzitter van stichting ARCH (Autoimmune Research and Collaboration Hub). “Meestal weten patiënten wie in het ziekenhuis hun behandelaar is, maar soms loop je in je ‘carrière’ als patiënt tegen problemen aan die ingewikkelder zijn. We hebben dit dilemma bij artsen neergelegd en daar kwam precies hetzelfde uit: ook zij wisten vaak niet wie de expert is. De meeste artsen belden het UMC (universitair medisch centrum) waaraan ze gelieerd waren, maar ze wisten vaak niet wie welke kennis bezat. Met de subsidie hebben we daarvoor praktische oplossingen voor bedacht.”

Bron: Academie Nieuwe Zorg