Publicatiedatum: 25 augustus 2024

Lieve leden van de bijniervereniging,

Eurordis doet op regelmatige basis een bevraging bij patiënten met een zeldzame ziekte.  We ondersteunen hun werk en willen jullie vragen om de vragenlijst massaal in te vullen.

Laat van u horen: Vul de nieuwe Rare Barometer-vragenlijst in over de invloed van je zeldzame ziekte op jouw dagelijks leven

De nieuwe Rare Barometer-vragenlijst over de invloed van zeldzame ziekten staat nu online!

Door vragen te stellen over uw deelname aan dagelijkse activiteiten, zoals school, vrije tijd en werk, en over wat u nodig zou hebben om het leven ten volle te kunnen leven, kunnen we beter opkomen voor mensen met een zeldzame ziekte zodat zij hun rechten kunnen uitoefenen en op gelijke voet met anderen kunnen deelnemen aan de maatschappij.

Deze wereldwijde enquête staat open voor iedereen uit alle landen die met een zeldzame ziekte leeft, inclusief hun familieleden en verzorgers. De enquête is beschikbaar in 25 talen.

Laat uw stem horen en deel uw ervaring. Neem 20 minuten de tijd om de vragenlijst in te vullen door hier te klikken. Meedoen kan tot 8 september :

De algemene resultaten worden gedeeld met iedereen die mee heeft gedaan aan het onderzoek en met patiëntenorganisaties, beleidsmakers en het algemene publiek, zodat we concrete veranderingen teweeg kunnen brengen voor mensen met een zeldzame ziekte.

Rare Barometer voldoet aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).

Hier vindt u meer informatie over deze enquête en het initiatief Rare Barometer :

Mocht u vragen hebben tijdens uw deelname aan deze enquête, neem dan contact met:

Bij voorbaat hartelijk dank voor uw deelname!