Publicatiedatum: november 2024
Patiëntenparticipatie heeft veel toegevoegde waarde voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. Denk aan een scherpere vraagstelling in studies, een betere inclusie en relevantere uitkomsten die breder draagvlak hebben. Hoe organiseer je participatie in een wetenschappelijk project? Saskya Angevare vertelt wat er aan advies en training mogelijk is.
Onlangs is de organisatie van naam veranderd: PGOsupport werd INVOLV. En dat had een reden, vertelt Saskya Angevare. ‘We vinden het belangrijk dat niet alleen de patiënten- en gehandicaptenorganisaties, waar ‘PGO’ naar verwees – zich in onze naam herkennen. We zijn een kenniscentrum voor iedereen die mensen wil betrekken die baat hebben bij zorgverbetering. We willen er dus niet alleen zijn voor de pg-organisaties, maar ook voor onderzoekers, professionals en beleidsmakers in zorg en welzijn. Het gaat om patiënten en cliënten, maar ook burgerparticipatie valt binnen onze scope van advies en training. We geloven in gedeelde verantwoordelijkheid en het met elkaar verbinden van alle betrokkenen.’
Volwaardig leren meepraten
Angevare is binnen INVOLV verantwoordelijk voor het online leren. Samen met collega Sophie Kemper coördineert ze daarnaast de Nederlandse EUPATI-opleiding, die is ondergebracht bij INVOLV. Deze opleiding voor patiëntenvertegenwoordigers is opgezet ‘voor en door het geneesmiddelenveld’. Een intensieve training van 14 maanden vormt deelnemers tot ‘EUPATI-fellow’, aanspreekpunt voor participatie bij medicijnontwikkeling en -onderzoek. Naast de online modules oefenen EUPATI-studenten vaardigheden, onder meer in rollenspellen en met pitches. En ze gaan op werkbezoek in het veld, bijvoorbeeld bij farmaceutische bedrijven, Bijwerkingencentrum Lareb of Zorginstituut Nederland. Angevare: ‘Omdat ik zelf fellow ben, begrijp ik uit eigen ervaring wat je moet leren om volwaardig te kunnen meepraten over onderzoek en innovatie. En ik snap wat organisaties nodig hebben om participatie een rol te geven in hun processen.’ Inmiddels zijn er 36 EUPATI-fellows, van wie er 2 binnen GGG-programmacommissies bijdragen aan de beoordeling van subsidieaanvragen voor geneesmiddelenonderzoek.
Bron: ZonMw
