Publicatiedatum: 19 juli 2024

Het LUMC ontvangt 1,7 miljoen van de Europese Commissie voor het verder ontwikkelen van de databank voor zeldzame hormoon- en botaandoeningen en om richtlijnen voor deze aandoeningen op te stellen. Wij spraken prof. Natasha Appelman-Dijkstra over de ambities voor de komende jaren.

Europese Referentie Netwerken (ERN)

30 miljoen mensen in Europa hebben een zeldzame ziekte. Vaak hebben deze patiënten omwille van hun zeldzame of complexe ziekte geen toegang tot specialistisch zorg dicht bij huis. De Europese Unie bundelde daarom haar krachten met artsen en patiënten om gezamenlijk de Europese Referentie Netwerken (ERN) op te richten.

De ERN’s zijn virtuele adviesnetwerken die expertisecentra voor zeldzame aandoeningen met elkaar verbinden. Zowel onderzoekers, medische experts en patiënten zijn verbonden aan de ERN’s met als doel de toegang tot diagnose en behandeling voor zeldzame ziekten binnen Europa te verbeteren. De ERN’s delen hiervoor hun deskundigheid, middelen en kennis.

Bron: Academie Nieuwe Zorg