Publicatiedatum: mei 2024

Belangrijkste bevindingen uit een Rare Barometer-enquête

Enige tijd geleden zijn meerdere menen uitgenodigd om mee te doen aan een Rare Barometer-onderzoek waarin werd gevraagd naar ervaringen bij het krijgen van een diagnose voor een zeldzame ziekte. 

Dit is ons grootste onderzoek tot nu toe: we hebben bijna 13000 reacties in 27 talen en uit 104 landen ontvangen! wat betekent dat we er zeker van kunnen zijn dat de resultaten solide en betrouwbaar zijn:

•  Mensen met een zeldzame ziekte krijgen gemiddeld pas na 5 jaar een diagnose. Wanneer de eerste symptomen optreden tijdens de puberteit, duurt dit gemiddeld zelfs meer dan 10 jaar.
• 73% van de mensen met een zeldzame ziekte heeft eerst een verkeerde diagnose gekregen.
•  25% van de mensen met een zeldzame ziekte heeft meer dan 8 medisch zorgverleners moeten raadplegen voordat ze een diagnose kregen.
•  Vrouwen met een zeldzame ziekte krijgen minder snel een diagnose dan mannen.
•  De diagnose wordt sneller gesteld als iemand wordt doorverwezen naar een expertisecentrum, maar 40% van de respondenten is nooit doorverwezen naar zo’n gespecialiseerd centrum.

Meer weten: mail naar rare.barometer@eurordis.org

Bron: Eurocordis / Rare barometer