Publicatiedatum: 23 januari 2025

Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen
Naar schatting heeft 6-8% van de Nederlandse bevolking een zeldzame aandoening. Dat zijn ruim 1 miljoen mensen. Om de vooruitzichten voor patiënten met een zeldzame aandoening te verbeteren, worden door VWS sinds 2015 expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA) ‘erkend’ voor zeldzame aandoeningen. Dat is ook een voorwaarde om aan te kunnen sluiten bij Europese netwerken voor zeldzame aandoeningen die sinds 2017 bestaan. Instellingen die een erkenning tot ECZA willen aanvragen, kunnen hiervoor terecht bij het Ministerie van VWS.

De eerste keer dat de erkenningsronde plaatsvond was in 2015. Sinds 2021 vindt jaarlijks een erkenningsronde plaats.

Problemen ECZA-procedure
Dat expertisecentra voor zeldzame aandoeningen er zijn, is belangrijk voor patiënten. De ECZA- procedure is een belangrijk instrument in het vaststellen, maar ook inzichtelijk maken van de beschikbare expertise. In de praktijk blijkt helaas dat de uitkomsten van deze procedure niet altijd kloppen. Zeer goede expertisecentra worden soms op ondergeschikte punten niet erkend of juist andersom. De procedure is niet transparant en op veel punten ook in strijd met de wet.

Aan de hand van verschillende negatieve ervaringen hebben Patiëntenorganisatie HEVAS en Patiëntenplatform Sarcomen gezamenlijk een rapport opgesteld waarin de juridische mankementen van de ECZA-procedure vanuit de praktijk beschreven worden. Ook wordt aandacht gegeven aan diverse inhoudelijke mankementen en biedt het rapport aanbevelingen tot verbetering van de procedure.

Bron: Academie Nieuwe Zorg