Namens de Endo-ERN – European Reference Network willen wij jullie medewerking vragen voor het beantwoorden van een enquête gericht op het identificeren van de belangrijkste onvervulde behoeften met betrekking tot zwangerschap en gezinsplanning, voor zeldzame en laagprevalentie ziekten en aandoeningen.

Deze enquête is bedoeld voor patiënten en families met zeldzame en weinig voorkomende ziekten. Hieronder de link om toegang te krijgen:

De resultaten van de enquêtes zullen nuttig zijn om binnen de werkgroepen van de Endo-ERN – European Reference Network te bespreken over wat de belangrijkste onvervulde behoeften zijn en om nieuwe initiatieven te plannen op het gebied van zwangerschap en gezinsplanning bij zeldzame ziekten (zoals educatieve programma’s voor patiënten, families en voor zorgverleners bijvoorbeeld).

Wij zijn u dankbaar voor het invullen van de enquêtes en het delen binnen uw professionele werkveld.

Bijniervereniging namens ENDO-ERN

·