Position paper – behoud CAH-AGS XXmeisjes operatie onder 2 jaar

WORD LID

Bij het Lidmaatschap:

  • Bijniermagazine
  • Welkomstpakket
  • Forum
  • Lotgenoten contact dagen
  • Medisch congres

Voor maar € 37,50 per jaar

Publicatiedatum: 16 november 2023

In de afgelopen periode zijn we bezig geweest met belangenbehartigingsactiviteiten voor personen met AGS/CAH in zowel Nederland als België. Deze activiteiten zijn een aantal maanden geleden opgestart en zijn in een stroomversnelling geraakt vanwege een eventuele aanpassing in de Richtlijnen waarbij de optie om jonge AGS-meisjes te opereren zou komen te vervallen. Hierop heeft het bestuur een position paper met daarin onze standpunten opgesteld en gedeeld met de betrokkenen in de Richtlijnencommissie. En uiteraard ook een lijst met onderzoeken waarop we ons standpunt gebaseerd hebben.

Tijdens het schrijven van dit stuk zijn we in afwachting van reactie op onze standpunten. Op de website zullen we nieuws en informatie omtrent dit onderwerp blijven delen. 

Het bestuur wil iedereen bedanken die zich hier hard voor heeft gemaakt en in het bijzonder Sophie Delabie, Alida Noordzij, Johan Beun en Eva Keblusek

Leest u hier de volledige position paper:


En de lijst met onderzoeken waar de position paper op gebaseerd is:

Namens het voltallige bestuur Bijniervereniging NVACP, de Raad van Advies en haar vrijwilligerscoördinator.