De zoon en dochter van Bas van den Berg hebben een zeldzame bijnierziekte. Op dit moment valt daar mee te leven, al wordt het nooit normaal. “Het onbezorgde is weg.”
“Als vader was ik op een gegeven moment echt goed radeloos. Van het kastje naar de muur gestuurd worden, de medische molen in en alle disciplines doorlopen. We deden alles om erachter te komen wat er met onze dochter aan de hand was. Al jaren voor de diagnose kwakkelde ze met haar gezondheid. Ze had vaak buikpijn, meestal geen zin om iets te ondernemen en was voortdurend moe”, vertelt Bas van den Berg, voorzitter van de Bijniervereniging NVCAP. Zijn dochter Nanouk (21) heeft primaire bijnierschorsinsufficiëntie, net als haar broer Pepijn (15). Dat is een zeldzame ziekte die levensbedreigend kan zijn.
We deden alles om erachter te komen wat er met onze dochter aan de hand was
Hormoontekorten
In het geval van bijnierschorsinsufficiëntie maken de bijnieren geen of niet voldoende hormonen aan. Het stresshormoon cortisol is hierbij erg belangrijk. Een tekort hieraan kan leiden tot een coma en uiteindelijk ook tot overlijden. De ziekte kent gradaties en verschillende typen: primaire, secundaire en tertiaire bijnierschorsinsufficiëntie. De kinderen van Bas hebben met de primaire soort te maken, ook wel de ziekte van Addison genoemd. Het duurde enkele jaren voordat dit bekend was. “Gezien de algehele malaise kon Nanouk vaak niet naar school. Sporten lukte ook minder goed.”
Wanneer Nanouk dertien jaar oud is, valt er iets op. Het gezin Van den Berg is lekker bruin teruggekomen van een zonvakantie in Spanje, maar bij haar blijft de kleur wel heel lang zitten. Op dat moment gaat er bij een kinderarts een belletje rinkelen. Pigmentvorming is een van de symptomen van bijnierschorsinsufficiëntie.
Mantelzorg voor je kinderen
Een bloedtest wijst uit dat er inderdaad sprake is van deze zeldzame bijnieraandoening. Broer Pepijn wordt ook getest. Hij heeft de aandoening op dat moment niet. Drie jaar later stelt de arts ook bij hem de ziekte van Addison vast. Bij het horen van de diagnose voelt het alsof de grond onder Bas z’n voeten verdween. Van de ene op de andere dag zijn hij en zijn vrouw fulltime mantelzorger. “Je gunt je kinderen een onbezorgde jeugd, maar onze kinderen moeten altijd alert zijn.”
Impact
Bij Nanouk waren de bijnieren ten tijde van de diagnose bijna verschrompeld en lag de hormoonproductie zo goed als volledig stil. Pepijn vertoonde ongeveer dezelfde symptomen als zijn zus, maar dan in mindere mate. Dat kwam omdat de diagnose eerder gesteld werd en zijn bijnieren nog wel redelijk werkten. “Emotioneel was er ook impact. Nanouk weigerde soms om naar school te gaan. Ze was bang dat ze door cortisoltekort een Addison-crisis zou krijgen. Door vermoeidheid kan ze soms niet alles doen wat ze zou willen, wat frustratie oplevert.”
Je gunt je kinderen een onbezorgde jeugd, maar onze kinderen moeten altijd alert zijn
Normaal leven
Inmiddels is het driemaal daags slikken van medicatie voor Nanouk en Pepijn een routine. De medicijnen moeten de hormoontekorten aanvullen. Zonder de aanmaak van dit hormoon kunnen ze simpelweg niet leven. Hoe zijn kinderen zich voelen, niet energiek of juist wel, bepaalt de dagelijkse dosis en of ze bijslikken of niet. Ook blijven ze hun leven lang onder controle van een arts.
“Als ouder van een kind met een aandoening ben je overgeleverd. Ondanks dat we alert moeten zijn is het gelukkig mogelijk om toch een zo normaal mogelijk leven te leiden. Dat raad ik anderen trouwens ook aan. Ja, je bent continu met de ziekte bezig maar nee: het mag je leven niet beheersen. Ook is het belangrijk om je goed in te lezen over de zeldzame aandoening in kwestie. Over bijnierschorsinsufficiëntie is genoeg informatie voorhanden.”
