Leven met bijnierschorsinsufficiëntie. Interview met voorzitter Bas door Planet Health

De zoon en dochter van Bas van den Berg hebben een zeldzame bijnierziekte. Op dit moment valt daar mee te leven, al wordt het nooit normaal. “Het onbezorgde is weg.”

“Als vader was ik op een gegeven moment echt goed radeloos. Van het kastje naar de muur gestuurd worden, de medische molen in en alle disciplines doorlopen. We deden alles om erachter te komen wat er met onze dochter aan de hand was. Al jaren voor de diagnose kwakkelde ze met haar gezondheid. Ze had vaak buikpijn, meestal geen zin om iets te ondernemen en was voortdurend moe”, vertelt Bas van den Berg, voorzitter van de Bijniervereniging NVCAP. Zijn dochter Nanouk (21) heeft primaire bijnierschorsinsufficiëntie, net als haar broer Pepijn (15). Dat is een zeldzame ziekte die levensbedreigend kan zijn.

We deden alles om erachter te komen wat er met onze dochter aan de hand was

Hormoontekorten

In het geval van bijnierschorsinsufficiëntie maken de bijnieren geen of niet voldoende hormonen aan. Het stresshormoon cortisol is hierbij erg belangrijk. Een tekort hieraan kan leiden tot een coma en uiteindelijk ook tot overlijden. De ziekte kent gradaties en verschillende typen: primaire, secundaire en tertiaire bijnierschorsinsufficiëntie. De kinderen van Bas hebben met de primaire soort te maken, ook wel de ziekte van Addison genoemd. Het duurde enkele jaren voordat dit bekend was. “Gezien de algehele malaise kon Nanouk vaak niet naar school. Sporten lukte ook minder goed.”

Wanneer Nanouk dertien jaar oud is, valt er iets op. Het gezin Van den Berg is lekker bruin teruggekomen van een zonvakantie in Spanje, maar bij haar blijft de kleur wel heel lang zitten. Op dat moment gaat er bij een kinderarts een belletje rinkelen. Pigmentvorming is een van de symptomen van bijnierschorsinsufficiëntie.

Mantelzorg voor je kinderen

Een bloedtest wijst uit dat er inderdaad sprake is van deze zeldzame bijnieraandoening. Broer Pepijn wordt ook getest. Hij heeft de aandoening op dat moment niet. Drie jaar later stelt de arts ook bij hem de ziekte van Addison vast. Bij het horen van de diagnose voelt het alsof de grond onder Bas z’n voeten verdween. Van de ene op de andere dag zijn hij en zijn vrouw fulltime mantelzorger. “Je gunt je kinderen een onbezorgde jeugd, maar onze kinderen moeten altijd alert zijn.”

Impact

Bij Nanouk waren de bijnieren ten tijde van de diagnose bijna verschrompeld en lag de hormoonproductie zo goed als volledig stil. Pepijn vertoonde ongeveer dezelfde symptomen als zijn zus, maar dan in mindere mate. Dat kwam omdat de diagnose eerder gesteld werd en zijn bijnieren nog wel redelijk werkten. “Emotioneel was er ook impact. Nanouk weigerde soms om naar school te gaan. Ze was bang dat ze door cortisoltekort een Addison-crisis zou krijgen. Door vermoeidheid kan ze soms niet alles doen wat ze zou willen, wat frustratie oplevert.”

Je gunt je kinderen een onbezorgde jeugd, maar onze kinderen moeten altijd alert zijn

Normaal leven

Inmiddels is het driemaal daags slikken van medicatie voor Nanouk en Pepijn een routine. De medicijnen moeten de hormoontekorten aanvullen. Zonder de aanmaak van dit hormoon kunnen ze simpelweg niet leven. Hoe zijn kinderen zich voelen, niet energiek of juist wel, bepaalt de dagelijkse dosis en of ze bijslikken of niet. Ook blijven ze hun leven lang onder controle van een arts.

“Als ouder van een kind met een aandoening ben je overgeleverd. Ondanks dat we alert moeten zijn is het gelukkig mogelijk om toch een zo normaal mogelijk leven te leiden. Dat raad ik anderen trouwens ook aan. Ja, je bent continu met de ziekte bezig maar nee: het mag je leven niet beheersen. Ook is het belangrijk om je goed in te lezen over de zeldzame aandoening in kwestie. Over bijnierschorsinsufficiëntie is genoeg informatie voorhanden.”

Bekijk hier het artikel op Planet Health

Sluit Menu
×

Winkelmand

Corona-virus en bijnieraandoeningen

Nederland is in de ban van het corona-virus.

Leden van de Hypofyse Stichting, de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET hebben op 19-03-2020 onderstaande mailing ontvangen. Deze brief is in overleg met de endocrinologen geschreven.

Mensen die afhankelijk zijn van cortisol medicatie (bijv. hydrocortison / cortisonacetaat / plenadren etc.) hebben stressinstructies gehad van hun behandelend arts of de verpleegkundig specialist. Deze instructies over “hoe om te gaan met stress” zijn belangrijk en moet je in deze tijd van onrust goed toepassen! Zorg dat je weet wat de adviezen in het stressschema zeggen.
Je kunt dan zelf goed voor je lichaam en geest zorgen. Zelfmanagement wordt dit genoemd.

Deze drie organisaties bieden hulp aan via de websites: www.bijniervereniging-nvacp.nl, www.hypofyse.nl/ en www.bijniernet.nl en via de telefoonteams en de social media. Lees  de informatie nogmaals zorgvuldig door en handel zoals aangegeven. De telefoonnummers vindt u op de websites. Daarnaast vindt u ook belangrijke informatie op www.thuisarts.nl.

Er is een overzicht gemaakt van veel gestelde vragen en de antwoorden op die vragen, waarschijnlijk staat uw vraag er ook bij. Daarnaast staat er ook nog aanvullende informatie op de website. U vindt informatie op www.hypofyse.nl  , www.bijniervereniging-nvacp.nl of www.BijnierNET.nl .
Omdat de situatie iedere dag kan veranderen, kunnen de adviezen ook wijzigen. Raadpleeg daarom geregeld de diverse websites of de informatie die op u van toepassing is, is gewijzigd.

Lees voor uw juiste ontspanning ook deze pagina.

Patiënten die goed zijn ingesteld, zijn niet meer of minder kwetsbaar dan gezonde Nederlanders, Lees daarom ook de adviezen die vermeld staan op www.thuisarts.nl..

U hoeft dus niet in quarantaine, maar u moet net als andere mensen in Nederland wel opletten en directe contacten met anderen vermijden, geen handen geven, omhelzen enzovoorts nu even niet. Feestjes en koffiedrinken bij de buren doe dat nu niet. De winst is nu nog te halen, zorg dat je niet ziek wordt.

Let op bij klachten! Volg dan direct de stressinstructies op en ga niet bellen met uw huisarts of specialist en ga zeker niet zonder contact met uw arts naar het ziekenhuis. Door alleen te bellen als het echt niet anders kan, dan houden we de zorg zo goed mogelijk toegankelijk voor iedereen die zorg nodig heeft. Hoe spijtig ook, de bereikbaarheid van de ziekenhuizen is even niet altijd gegarandeerd.

De artsen zijn op dit moment hard aan het werk om alle zorgvragen die op hen afkomen te behandelen. Het verzoek is zo min mogelijk telefonisch contact te zoeken over de toepassing van de stressinstructies. Volg eerst alle bekende adviezen op, u kunt het immers zelf!

Met vriendelijke groeten,

Nederlandse Hypofyse Stichting, Johan de Graaf
Bijniervereniging-NVACP, Bas van den Berg
BijnierNET, Johan G. Beun
Met dank aan de ondersteuning van Gerlof Valk en Michiel Kerstens (endocrinologen)

Coronavirus

COVID-19

Coronavirus

COVID-19