Op vrijdagmiddag 23 november 2018 komen 19 mensen die betrokken zijn bij jongeren met bijnieraandoeningen bijeen in het Descartes-Centrum in Utrecht: een ervaringsdeskundige jongere, ouders van jongeren met bijnieraandoeningen, patiëntenvertegenwoordigers, kinderverpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, kinderendocrinologen, volwassenendocrinologen en een psycholoog. Het onderwerp van gesprek is transitie: de overgang van kinder- naar volwassenzorg.

Over wie gaat het?

Het gaat over alle jongeren met een bijnieraandoening. Jongeren met het adrenogenitaal syndroom, de ziekte van Addison, ex-kanker patiënten en ex-hypofyse patiënten. Naar schatting zijn er per universitair centrum 150 tot 200 jongeren die richting transitie gaan. Afgesproken wordt in kaart te brengen om welke aantallen het gaat waarbij een onderscheid wordt gemaakt in het aantal jongeren tot 18 jaar en het aantal jongeren van 18 tot 25 jaar.

Daarnaast gaat het ook over de ouders van de jongeren met een bijnieraandoening.

Ouders en hun (opgroeiende) kind(eren) met een bijnieraandoening ontwikkelen vaak een bijzondere band: immers een bijniercrisis ligt altijd op de loer. Op het moment dat gezin, school, vriendjes en sport in een en dezelfde sociale en geografische omgeving plaats vinden, lijken de uitdagingen voor een gezin te overzien. Op het moment dat het kind (12+) verder van huis gaat, naar de middelbare school of universiteit, andere vriendschapsrelaties ontstaan met bijbehorende activiteiten op grotere afstand van de ouders (geografisch, psychisch en emotioneel), vraagt dit om een nieuwe invulling van de rol als ouder.

Bron: Bijniernet