Het breken van medicijnen voor substitutietherapie wordt afgeraden omdat het instellen heel nauw luistert. Al vaker is het bericht gehoord dat de tabletten niet goed breken ondanks de functionele breukstreep. Er ontstaan kleine stukjes (gruis) naast de twee ‘helften’ en de smaak is voor sommige mensen heel bitter. Dit zijn mogelijke risico’s of bijwerkingen van de medicijnen.

Het bijwerkingencentrum Lareb registreert bijwerkingen gemeld door een zorgverlener of door de patiënt. Problemen moeten goed in kaart worden gebracht. Pas dan kunnen conclusies worden getrokken en oplossingen worden gezocht. Er is contact geweest met het bureau van Lareb.

Mocht u ook problemen ervaren, wilt u dit dan melden?
U kunt melden op: https://www.lareb.nl/nl/

Voor substitutietherapie zijn medicijnen van 1, 3, 5 en 10 mg hydrocortison op de markt. Vraag uw apotheker of meld u voor het project endo-apotheek: http://bit.ly/oproep_endo

Nederlandse Hypofyse Stichting,Bijniervereniging NVACP, BijnierNet

Nee , een sauna is geen stressvolle situatie. De De situatie komt niet voor in de stressinstructies dus u hoeft niet te verhogen.

Het is wel zo dat uw lichaam door temperatuurswisselingen wordt belast en iedereen kan daar anders op reageren.

Wees daarom alert en doe ervaring op. Bouw het rustig op.

Bespreek het saunabezoek wel een keer met uw arts of verpleegkundig specialist bij twijfel.

Noteer het bij voorkeur in het dagboek van de Bijnier app. zodat u voor de volgende keer weet hoeveel u eventueel heeft verhoogd en hoe het uitpakte.

Nee, het is niet nodig uw medicatie te verhogen in verband met de griepprik. Dit wordt niet als stressvolle situatie genoemd in de stressinstructies.
Heeft u echter de ervaring van vorig jaar dat u een dag koortsig werd, dan is het wel verstandig om iets op te hogen. Overleg dit met uw arts. Het komt niet vaak voor

Afhankelijk van uw situatie wordt er een behandelingsplan opgesteld.

Als de tumor klein is en nog niet uitgezaaid wordt de tumor verwijderd. Dit moet gebeuren in een expert medisch centrum en door een chirurg met veel ervaring. Vaak wordt er aansluitend twee jaar lang nabehandeld met Mitotaan therapie.

De nu bekende mogelijkheden behandeling zijn:

• Mitotaanherapie behandeling
• Combinatie van Mitotaantherapie met chemotherapie
• Radiotherapie

Mitotaan therapie werkt tegen de bijniertumorcellen. Na een operatie wordt twee jaar mitotaan therapie geadviseerd om de kans op terugkeer van ziekte te verlagen. Bij uitgebreide of uitgezaaide ziekte kan mitotaan therapie de ziekte vertragen.

Dat zal afhankelijk zijn van de grootte van de tumor en of er al dan niet uitzaaiingen zijn. Belangrijk is ook of de tumor volledig kan worden verwijderd.

Ieder mens is echter uniek en hoeft niet direct en helemaal te passen in de statistieken. Daarom mag iedereen hoop hebben op een oplossing.

De kans dat de tumor na verwijdering, op dezelfde plaats of op een andere plaats, terug komt is er altijd. Hoe groot die kans is is niet bekend. Daarom is het verstandig om altijd onder controle te blijven bij een expert medisch centrum.

De belangrijkste bijwerkingen zijn misselijkheid, diarree en verminderde/veranderde eetlust. Bij hogere Mitotaan spiegels kunnen patiënten last krijgen van duizeligheid en verminderde concentratie. Daarnaast is een belangrijke bijwerking het uitvallen van de bijnierfunctie ook van de gezonde bijnier. U heeft dan een primaire bijnierschorsinsufficiëntie (ziekte van Addison) en u moet daarvoor worden behandeld.

Reeds enkele weken na de start van de Mitotaan therapie treden bij veel patiënten de misselijkheid en de diarree op. Pas bij hogere Mitotaanspiegels treden de duizeligheid en het concentratieverlies op, en lang niet altijd bij iedereen. Wanneer de bijwerkingen optreden, kan de Mitotaan dosering aangepast worden of kunnen andere medicijnen worden voorgeschreven om de bijwerkingen te verminderen (bijvoorbeeld diarree remmers en middelen tegen misselijkheid).

Wat u nog wel en niet kan, is afhankelijk van het stadium van de ziekte, uw conditie en de hoeveelheid bijwerkingen die u ervaart van de behandeling. Een deel van de patiënten is nog in staat om (parttime)  te werken.

Autorijden is niet verboden tijdens de Mitotaan therapie, maar wordt wel afgeraden. Zeker wanneer u duizeligheid ervaart als bijwerking.

Bestraling is in bepaalde situaties te overwegen. Dit wordt vooral gedaan voor klachtenverlichting bij uitzaaiingen.

Bij de ziekte van Addison werken de bijnieren niet meer. U maakt geen cortisol en aldosteron aan. Hiervoor krijgt u medicatie: Hydrocortison en Fludrocortison.

Mitotaan therapie zorgt niet voor onvruchtbaarheid. Echter, u mag tijdens en tot een jaar na de mitotaan therapie, niet zwanger raken vanwege het hoge risico op aangeboren afwijkingen bij het ongeboren kind.

Chemotherapie zorgt wel voor verminderde vruchtbaarheid.

De mitotaan dosering wordt in een paar weken op basis van de spiegel en de bijwerkingen opgebouwd. De mitotaanspiegel wordt gedurende de hele behandeling gecontroleerd om te voorkomen dat de spiegel te hoog (meer bijwerkingen) of te laag (verminderde werking) wordt. Daarnaast worden uw nierfunctie, leverfunctie en cholesterol gecontroleerd tijdens de behandeling.

Elke 6-12 maanden krijgt u een CT-scan om te controleren of de therapie nog effectief is en er geen toename of terugkeer van ziekte is.

Tijdens het opstarten van de mitotaan therapie komt u welke 4 weken, daarna elke 3 maanden.

De oorzaak van een bijnierschorscarcinoom is niet bekend. Ergens in de ontwikkeling van de ziekte ontstaan er fouten in het DNA (het erfelijk materiaal) van een cel, waardoor deze ongeremd gaat delen en kwaadaardige eigenschappen krijgt.

Een bijnierschorscarcinoom kan voorkomen in het kader van een erfelijk syndroom, zoals het Beckwith-Wiedeman- en het Li-Fraumeni-syndroom.