Voor de vergoeding van DHEA 25 mg i.v.m. substitutietherapie moet de zorgverzekeraar een machtiging verstrekken. Dit betekent dat de zorgverzekeraar van tevoren een goedkeuring moet verlenen. De patient doet hiervoor een aanvraag.

De aanvraag voor deze machtiging ondertekent de medisch specialist met vermelding van de gegevens van de patiënt/verzekerde. Klik op deze link :aanvraag voor een voorbeeld van de machtiging die u kunt gebruiken. U kunt dit document zelf downloaden, printen en invullen.

Het breken van medicijnen voor substitutietherapie wordt afgeraden omdat het instellen heel nauw luistert. Al vaker is het bericht gehoord dat de tabletten niet goed breken ondanks de functionele breukstreep. Er ontstaan kleine stukjes (gruis) naast de twee ‘helften’ en de smaak is voor sommige mensen heel bitter. Dit zijn mogelijke risico’s of bijwerkingen van de medicijnen.

Het bijwerkingencentrum Lareb registreert bijwerkingen gemeld door een zorgverlener of door de patiënt. Problemen moeten goed in kaart worden gebracht. Pas dan kunnen conclusies worden getrokken en oplossingen worden gezocht. Er is contact geweest met het bureau van Lareb.

Mocht u ook problemen ervaren, wilt u dit dan melden?
U kunt melden op: https://www.lareb.nl/nl/

Voor substitutietherapie zijn medicijnen van 1, 3, 5 en 10 mg hydrocortison op de markt. Vraag uw apotheker of meld u voor het project endo-apotheek: http://bit.ly/oproep_endo

Nederlandse Hypofyse Stichting,Bijniervereniging NVACP, BijnierNet

Nee , een sauna is geen stressvolle situatie. De De situatie komt niet voor in de stressinstructies dus u hoeft niet te verhogen.

Het is wel zo dat uw lichaam door temperatuurswisselingen wordt belast en iedereen kan daar anders op reageren.

Wees daarom alert en doe ervaring op. Bouw het rustig op.

Bespreek het saunabezoek wel een keer met uw arts of verpleegkundig specialist bij twijfel.

Noteer het bij voorkeur in het dagboek van de Bijnier app. zodat u voor de volgende keer weet hoeveel u eventueel heeft verhoogd en hoe het uitpakte.

Nee, het is niet nodig uw medicatie te verhogen in verband met de griepprik. Dit wordt niet als stressvolle situatie genoemd in de stressinstructies.
Heeft u echter de ervaring van vorig jaar dat u een dag koortsig werd, dan is het wel verstandig om iets op te hogen. Overleg dit met uw arts. Het komt niet vaak voor

Hydrocortison is volledig gelijk aan het menselijke cortisol. Dit geldt voor de werking en voor de scheikundige structuurformule. Daarom gaat de voorkeur voor substitutie bij bijnierschorinsufficiëntie uit naar hydrocortison.

Soms wordt er cortisonacetaat voorgeschreven, daar zijn verschillende redenen voor. Overleg dat met uw arts.

De huisarts blijft uw huisarts en eerste aanspreekpunt voor medische kwesties. Er is een uitzondering.

Bij een dreigende bijniercrisis, ongeacht de oorzaak, handelt de patiënt conform de bereikbaarheidsafspraken en belt met het ziekenhuis waar de internist-endocrinoloog werkzaam is.

De huisarts ontvangt wanneer de diagnose bekend is, de stressinstructies schriftelijk van de internist-endocrinoloog en de internist of AIOS licht de stressinstructies toe in zijn/haar communicatie naar de huisarts en apotheker.

Er is 24 uur per dag mogelijkheid om met de dienstdoende internist/AIOS of verpleegkundige/verpleegkundig specialist te overleggen over toepassing van stressinstructies in specifieke situaties en advies bij een dreigende bijniercrisis. De relevante telefoonnummers worden schriftelijk beschikbaar gesteld aan patiënten.

Vertel altijd aan je huisgenoten dat je afhankelijk bent van medicijnen en wat er kan en dan moet gebeuren als je (ernstig) ziek wordt.

Zorg dat men weet waar zij extra medicijnen kunnen vinden en waar de spullen voor een noodinjectie zijn. Maak een brief met de belangrijkste gegevens: de medicijnen die je gebruikt en waarvoor, wie je arts is en in welk ziekenhuis en telefoonnummers, etc.

De behandelend specialist schrijft een recept uit voor minimaal 2 ampullen SoluCortef act-O-vial en een recept voor voldoende 2 ml spuiten en opzuignaalden en injectienaalden.

In het ziekenhuis waar u onder behandeling bent krijgt u van uw arts of van een verpleegkundige op de poli endocrinologie instructie. Dit worden de stressinstructies genoemd.

De instructie over het gebruik van SoluCortef act-O-vial krijgt u goed uitgelegd in de animatie over de noodinjectie:

Nee, sommige patiënten gebruiken cortison-acetaat, prednis(ol)on of dexamethason. Zij ontvangen ook stressinstructies. Bij een dreigende bijniercrisis gebruiken deze patiënten wel SoluCortef act-o-vial.

Als gesproken wordt over de stressinstructies gaat het om de instructies die de behandelend arts of verpleegkundige u gegeven heeft tijdens een van de consulten. Er is uitgelegd wat een bijniercrisis is en hoe u deze zelf vaak kunt voorkomen. Ook zijn deze stressinstructies in een brochure opgeschreven. Zonodig herhaalt de behandelend arts of verpleegkundige deze instructies.

BijnierNET heeft in het kader van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen een uniform stressschema ontwikkeld dat door alle ziekenhuizen en endocrinologen gebruikt wordt.

Patiënten geven de volgende verschijnselen aan:

• je krijgt het koud
• je bent afwezig of reageert afwezig;
• je bent ongewoon moe;
• je wordt duizelig;
• misselijkheid en een wee gevoel in de maag;
• braken;
• buikpijn en diarree; koorts;
• slaperigheid, sufheid, zwakte, neiging tot flauwvallen.

Je moet in zo’n geval extra hydrocortison (=glucocorticoïden) innemen volgens de stressinstructies. Deze zijn te vinden op BijnierNET.nl/stressinstructies.

Stress is een belastende invloed op het lichaam. Het kan zowel fysiek als psychisch zijn. Deze stress roept een reactie op in het lichaam. Voorbeelden van stress zijn:

• koorts
• een ongeluk
• slecht nieuws
• operatie
• grote inspanning
• heel mooi nieuws, zoals de geboorte van een kleinkind

Een bijniercrisis is een mogelijk levensbedreigende situatie voor mensen met een bijnierschorsinsufficiëntie. Een bijniercrisis ontstaat in het geval van stress. De bijnieren maken te weinig cortisol aan en mogelijk wordt dit onvoldoende aangevuld met medicijnen.

In de volksmond worden alle vormen van bijnierschorsinsufficiëntie ook wel de ziekte van Addison genoemd en een bijniercrisis logischerwijs een Addisoncrisis. Strikt genomen is dit niet correct.

Centrale  bijnierschorsinsufficiëntie kan veroorzaakt worden door iedere aandoening, letsel,  of operatie, die de hypothalamus of hypofyse beschadigt. Primaire en centrale bijnierschorsinsufficiëntie kunnen in zeldzame gevallen ook veroorzaakt worden door een aanlegstoornis of kunnen deel uitmaken  van een genetisch syndroom.

De termen primair, secundaire of steroid-geïnduceerde verwijzen naar de oorzaak van de bijnierschorsinsufficiëntie.

• Primaire bijnierschorsinsufficiëntie : er is een probleem van de bijnieren zelf
• Secundaire bijnierschorsinsufficiëntie  : er is een probleem van de hypothalamus (tertiair) of hypofyse (secundair)
• Bijnierschorsinsufficiëntie door het gebruik van medicatie (wordt ook steroïd-geïnduceerde bijnierschorsinsufficiëntie genoemd): er is een probleem van de hypothalamus, hypofyse en bijnieren door gebruik van medicijnen die cortisol of synthetische vormen van cortisol bevatten.

De ziekte van Addison is een vorm van primaire bijnierschorsinsufficiëntie. Bij de ziekte van Addison is sprake van een auto-immuunziekte. De bijnieren zijn beschadigd door een ontsteking of de bijnieren zijn operatief verwijderd.

Bijnierschorsinsufficientie is een zeldzame aandoening van de bijnier. De bijnier maakt niet genoeg hormonen aan.