Ervaringsverhaal “De tijger en de kater – mijn strijd met Cushing”

WORD LID

Bij het Lidmaatschap:

  • Bijniermagazine
  • Welkomstpakket
  • Forum
  • Lotgenoten contact dagen
  • Medisch congres

Voor maar € 37,50 per jaar

Publicatiedatum: 10 september 2024

“De tijger brulde ‘Grrrrauw’, terwijl de kater zachtjes miauwt…
De tijger? Ja, zo’n zeldzame witte, vergelijkbaar met de majestueuze Sneeuwtijger. Hij zat 24 jaar constant in mijn nek te hijgen, jaagde mij voortdurend op, dag en nacht, en liet een spoor van destructie achter”…

“Vaak kreeg ik de vraag: Maar wie is Sheila nou eigenlijk?”

Eigenlijk ben ik zeer nieuwsgierig, gedreven en een ‘Bezig Bijtje’, altijd al geweest. Maar door mijn bijniertumor was het heel anders.

Inmiddels ben ik 51 jaar en getrouwd met een geweldige man. Samen hebben we een prachtige zoon van 7 jaar en twee katten plus een zwerfkat. Ik werk als epidemioloog in nutrigenomics* bij het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam en doe promotieonderzoek naar leeftijdsgebonden maculadegeneratie (AMD), een netvliesaandoening die vaak op latere leeftijd voorkomt door erfelijke en/of leefstijlfactoren en ernstige slechtziendheid kan veroorzaken. Mijn onderzoek, ‘AMD-Life’, richt zich op strategieën die patiënten motiveren om aanbevelingen voor AMD op te volgen en onderzoekt risicofactoren zoals genetica, leefstijl en voeding. Ik leef volgens een gezonde leefstijl: Ik volg een volwaardig plantaardig voedingspatroon (vegan) en sportte veel. Mijn activiteiten waren paardrijden, Mysore/Ashtanga Vinyasa yoga op een hoog niveau, SoulCycle en mountainbiken. Naast sporten houd ik van koken, lezen, reizen en schrijven. Lifestyle en wetenschappelijk onderzoek zijn zowel mijn passie als mijn vakgebied, waarover ik schrijf op mijn blog ‘Lifestyle met Sheila.(1)

“De tijger”
Zeker weten doe ik het niet. Maar terugkijkend denk ik dat de eerste signalen al heel ver teruggaan. Ik weet niet eens precies wanneer die vreselijke hoofdpijn begon en dat ik me soms opgejaagd voelde. Als of er een tijger achter mij aanzat. Opmerkelijk was dat deze klachten in 1999, tijdens mijn studie, toen ik in Stockholm was voor een uitwisselingsprogramma, steeds frequenter voorkwamen. Ik had dagen achter elkaar slapeloze nachten. Wellicht kwam dat door mijn studiedruk? Op dat moment had ik heel dik, stijl en lang haar tot ver over mijn billen. Zomaar, uit het niets, verloor ik ontzettend veel haar. Het was zoveel dat ik besloot om mijn haar resoluut helemaal af te knippen. Terwijl mijn haar groeide veranderde het in een gekke krul. Een jaar later woonde ik opnieuw voor een uitwisselingsprogramma een half jaar in het buitenland, ditmaal Parijs. Halverwege moest ik abrupt terug naar Nederland vanwege diverse klachten, waaronder veel pijn, vermoeidheid, gewichtstoename en andere symptomen. Te hard gewerkt wellicht? Mijn huisarts in Amsterdam wist zich geen raad en ik werd doorverwezen naar verschillende specialisten in het VU Medisch Centrum en het Jan van Breemen instituut. Er werden verschillende diagnoses gesteld, zoals chronisch vermoeidheidssyndroom, fibromyalgie, en ik kreeg regelmatig te horen ‘het zit tussen je oren’ of ‘wellicht een burn-out’.

Bron: BijnierNET