1 juni 2021, Brussel – EURORDIS-Rare Diseases Europe, 39 Nationale Allianties en 962 leden lanceert vandaag een campagne waarin wordt opgeroepen tot een onmiddellijk gecoördineerd Europees actieplan om het leven van mensen met een zeldzame ziekte tegen 2030 te verbeteren.

De oproep volgt op de aanbevelingen van de door de EU gesteunde aanbevelingen voor de “foresight study van Rare 2030”,  waarin de routekaart voor het beleid inzake zeldzame ziekten tegen 2030 wordt opgesteld, en nieuwe  cijfers die vandaag zijn gepubliceerd over de verwachtingen van bijna 4000 mensen met een zeldzame ziekte in het komende decennium.

EURORDIS roept de Europese Commissie en de EU-lidstaten op om een Europees actieplan voor zeldzame ziekten in te voeren. Dit zou bestaande inspanningen in verschillende wetgeving en EU-programma’s samenbrengen in een samenhangend kader om verandering te leiden.

Het zal de lidstaten afstemmen op dezelfde meetbare doelstellingen om uiteindelijk de overleving, de kwaliteit van het leven en de sociale integratie te verbeteren. Dit kan ook aanzienlijk bijdragen aan de duurzame ontwikkelingsdoelstellingen van de Verenigde Naties. Indien het actieplan in alle sectoren en landen wordt uitgevoerd, zal het werken aan de meetbare doelstellingen om:

Bron: Eurocordis