Publicatiedatum: Onbekend

Patiëntenorganisaties voor mensen met zeldzame ziekten zijn vaak klein. Daardoor missen ze soms de slagkracht om het verschil te maken voor hun doelgroep. Het online platform WaihonaPedia helpt deze organisaties door hen een plek te bieden waar ze elkaar vooruit kunnen helpen en samen kunnen werken.

Andrea Morales is projectleider bij WaihonaPedia. Zij vertelt: ‘WaihonaPedia is een platform voor zeldzame aandoeningen, zoals het Marshall Smith Syndroom, het Pitt-Hopkins syndroom en Tubereuze Sclerosis Complex. Op het platform komen ouders en experts samen om waardevolle informatie te delen en te benutten. Dit helpt mensen om weloverwogen beslissingen te nemen en steun te vinden in de oplossingen en ervaringen van anderen.’

Waihona-wattes?!

De naam ‘WaihonaPedia’ is een verwijzing naar Wikipedia, de online encyclopedie. Waihona is Hawaiiaans voor ‘schat’, voor iets waar je van houdt. Dat kan je kind, broer of zus zijn, maar ook de schat aan kennis die we nodig hebben voor goede zorg.

Bron: ZonMw