Nieuws

Algemeen

Verslag 2e beraad van belanghebbenden op 8 april 2021

Beste geïnteresseerden, Tijdens het digitale beraad op 8 april 2021 is gezocht naar oplossingen op basis van de verzamelde kennis en inzichten. Patiënten werkte mee aan interviews om meer inzicht te krijgen in hun informatie- en ondersteuningsbehoefte. Er is een ‘Cliëntreis door Arboland’ gemaakt om te zien hoe de arbeidsre-integratie kan worden verbeterd.

Lees verder »
Algemeen

Resultaat enquête deelnemers aan Rare Barometer

We onlangs een aantal mensen met een zeldzame ziekte uitgenodigd om deel te nemen aan ons Rare Barometer-onderzoek on the future of rare diseases. Hartelijk dank aan allen die hebben deelgenomen aan dit onderzoek! We hebben bijna 4000 reacties in 23 talen en uit 70 landen ontvangen, wat betekent dat we er zeker

Lees verder »
Adrenogenitaal Syndroom

10 years CAH Research Support – Digital Event

10 years CAH Research Support  IFCAH is pleased to welcome all patients, patient’s families, researchers and clinicians to share their very last findings on CAH, obtained thanks to 10 years of IFCAH support. Monday 14th June 2021, from 4.00 pm to 7.00 pm CET  (10 am to 1 pm EST) Free but mandatory registration.  Bron: IFCAH

Lees verder »
Algemeen

Algemene Ledenvergadering en Medisch congres.

De Algemene Ledenvergadering en het medisch congres zal op zaterdag 18 september 2021 plaats vinden in het DoubleTree by Hilton Royal Parc  te Soestduinen. Het thema van 2021 is “Kwaliteit van leven”. In verband met de Corona richtlijnen is het mogelijk dat deze bijeenkomst (gedeeltelijk) in een andere vorm plaats vindt. Tijd en

Lees verder »
Algemeen

Stichting Bijniernetwerk opgericht.

Eind 2020 is de Stichting Bijniernetwerk D.A.N. (Dutch Adrenal Network) opgericht. Deze stichting, de opvolger van het Bijniernetwerk Nederland, is een non-profit organisatie van zorgprofessionals en onderzoekers uit de basale wetenschappen, en houdt zich bezig met onderzoek naar bijnierziekten in de breedste zin van het woord. Het is dus een wetenschappelijk netwerk naast

Lees verder »
Bijnierschorsinsufficientie

Podcast en info over Bijnierschorsinsufficiëntie

In de bijgevoegde podcast praat Maarten Le Fevre van Deci Medical Partners over de zeldzame ziekte bijnierschorsinsufficiëntie met Johan de Graaf, voorzitter van de Nederlandse Hypofyse Stichting, en patiënte Lieke Opdam die secundaire bijnierinsufficiëntie heeft. In deze podcast vertelt Lieke over haar hypofyse uitval en de gevolgen daarvan op haar leven. Johan gaat

Lees verder »
X