Eind oktober las ik de blog van Sabine Hannema, kinderarts bij het LUMC. Zij beschreef haar zorgen bij kinderen en jongeren met een bijnierschorsinsufficiëntie en dat er gezorgd moest worden dat ze gewoon mee kunnen doen zonder dat de angst regeert. Mijn zoon Bram is inmiddels 18 en is sinds zijn 4e gediagnostiseerd
Onlangs kwam een 17 jarige patiënt op mijn spreekuur voor controle. Ik kende hem al lang. Al vanaf zijn 3e jaar begeleid ik hem en zijn ouders vanwege een hormoonziekte waaronder ook een bijnierprobleem. Hij had een bloemetje in zijn hand en zei: “Ik wil graag afscheid nemen en uw hartelijk bedanken voor
Wat zeldzaam is, een uniek schilderij, een uniek gebouw, verdient extra aandacht. Zo is het ook bij zeldzame aandoeningen. De ontwikkeling en verspreiding van kennis over deze ziekten behoeft extra aandacht. Om die reden kent de EU sinds enkele jaren ERNs, Europese Referentie Netwerken, virtuele netwerken waarin artsen en patiënten binnen Europa hun
Op woensdag 4 september 2019 is er een informative bijeenkomst voor patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie in ziekenhuis Bernhoven te Uden. De bijeenkomst wordt georganiseerd door de afdeling endocrinologie van Bernhoven, BijnierNET en de Bijniervereniging NVACP. Het thema is: ‘Goede zorg voor mensen met bijnierschorsinsufficientie’ Bijnierschorsinsufficiëntie is een zeldzame ziekten. De kans dat u andere
Een belangrijk middel om de kwaliteit van zorg voor patiënten met een bijnieraandoening verder te verbeteren Bijnierziekten zijn zeldzame ziekten. Dit betekent dat het niet vanzelfsprekend is dat in elk ziekenhuis voldoende expertise aanwezig is om optimale zorg te bieden. Een van de doelstellingen van BijnierNET is om het voor patiënten en zorgverleners
Artsen en patiënten hechten allebei veel waarde aan goede informatie en voorlichting over aandoeningen en behandelingen. Dat blijkt uit de Transparantiemonitor 2018, die is opgesteld door Nivel. Thuisarts.nl blijkt bij zowel burgers als artsen aan te slaan, in tegenstelling tot ZorgkaartNederland. Om informatie te kunnen gebruiken om kwaliteit van zorg te verbeteren, moet
Er zijn prachtige zeldzame gesteenten, ook zeldzaam waardevolle metalen, je kunt ergens zeldzaam lekker eten. Zeldzaam heeft iets unieks, iets kostbaar, onbetaalbaars en is wellicht onbereikbaar? Dan is er die dag dat je hoort dat je een zeldzame ziekte hebt. Dat klinkt dan weer niet als iets waar je blij mee moet zijn.
Zorg wordt steeds vaker rondom de patiënt georganiseerd. Dat heeft gevolgen, met name voor het logistieke proces. Drie innovators in de zorg vertellen waar de kansen liggen. ‘Iedereen kan alles online bestellen en thuis laten bezorgen. Waarom dan niet in de zorg?’ Volgens Lucien Engelen, expert zorginnovatie, zal de patiënt, die ook consument
Artsen vinden dat een beslissing over een medische behandeling altijd samen met de patiënt moet worden gemaakt Een overgrote meerderheid van de medisch specialisten is het erover eens dat samen beslissen tot betere zorg leidt. Toch ervaart bijna de helft van de artsen belemmerende factoren bij het toepassen van gezamenlijke besluitvorming. Dit blijkt
Voor mensen met een beperking of een chronische ziekte zijn goede zorg en ondersteuning van groot belang. Het kan het verschil uitmaken tussen wel of niet zelfredzaam zijn. Wel of niet meedoen aan de samenleving. Wel of geen fijn sociaal leven. Ieder(in) wil daarom onderzoeken hoe tevreden mensen met een beperking zijn over
Telefoon:
0800-6822765
Email:
bestuur@nvacp.nl
Post:
Bijniervereniging NVACP, Postbus 174, 3860 AD Nijkerk
Bank nr:
NL66RABO0119535750
BIC Code:
RABONL2U
Anbi nr:
8202.20.619
Kamer van Koophandel
40480918
Heeft u verbeterpunten voor onze site?Mail ze naar webteam@nvacp.nl
