Nieuws

Categorieën

Het positief beïnvloeden van het slaap/waakritme.

Het hebben van een bijnieraandoening kan flinke gevolgen hebben voor bijvoorbeeld de conditie, de prestaties, de slaapkwaliteit en het gewicht. Chronische vermoeidheid is een veel gehoorde klacht, waardoor de drempel om iets te ondernemen steeds groter wordt. Blootstelling aan voldoende daglicht kan een bijdrage leveren om jezelf weer fitter te gaan voelen. Licht

Lees verder »
Actualiteit

Meldpunt Ieder(in) vanaf 7 januari open

Heb je een vraag of probleem die te maken heeft met je beperking of chronische ziekte ? Stuit je bijvoorbeeld op problemen bij je aanvraag van voorzieningen voor thuis, op school of op het werk? Of stuit je op een ander probleem dat je belemmert om gewoon als ieder ander mee te kunnen

Lees verder »
Actualiteit

Gaat het goed komen?

Ik sprak laatst tijdens mijn ochtendspreekuur op maandagmorgen een oudere patiënte met de  ziekte van Addson. Zij had al 40 jaar geleerd met alle ups and downs van haar ziekte te leren leven. Ze heeft meerdere bijniercrisissen gehad en ze ervaart ondanks alles wat zij en ik proberen en met elkaar bespreken, dat

Lees verder »
Actualiteit

Beperking van je vrijheid

Toen in juni 2009 bij mij de ziekte van Addison werd geconstateerd was dat een enorme opluchting. Niet dat ik enig idee had wat de ziekte inhield maar het bevestigde mijn gevoel dat ik niet depressief was. Ik vond zelf ook beslist niet dat ik depressief was maar mijn huisarts dacht dat omdat

Lees verder »
Actualiteit

KLIK

Als kinderen opgroeien met een zeldzame ziekte staat hun ontwikkeling onder druk door problemen met kwaliteit van leven en psychosociaal functioneren. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven In Kaart en is een web gebaseerde methode. Hiermee kan de kwaliteit van leven systematisch in beeld worden gebracht van kinderen die onder behandeling zijn (geweest)

Lees verder »
Bijnier magazine

Hitteprotocol en het warme weer.

Voor Bijnier magazine 57 is de redactie op zoek naar verhalen en ervaringen tijdens vakantie of de hele warme dagen in Nederland. Hoe werkte het hitteprotocol voor jullie? Hoe waren de ervaringen met de medicatie tijdens deze dagen? Lukte het om je aan je dagplanning te houden?  Zomaar enkele vragen die bij ons

Lees verder »
Actualiteit

Mijn kwaliteit van slapen

Even voorstellen… Mijn naam is Marjolein, ik ben 40 en ik ben sinds mijn geboorte al hypofysepatiënt. Mijn hypofyse ontbreekt, daardoor slik ik mijn hele leven al hormonen, zoals schildklierhormonen en bijnierhormonen. Dit gaat goed, ik werk 28 uur per week en naast mijn werk ben ik druk met vrijwilligerswerk, hobby’s. Ook heb

Lees verder »
Actualiteit

Tentamen Stress

Mijn dochter van 20 met primair bijnierschorsinsufficiëntie, volgt een opleiding aan de Hogeschool Leiden. Ze heeft het erg naar haar zin. Om haar Propedeuse te kunnen halen, moest ze in het eerste jaar een aantal tentamens doen, die ze vanzelfsprekend met een voldoende moest afsluiten. Op één vak na, is dat haar vorig

Lees verder »
Actualiteit

Anders denken, en doen

Wat patiënten zoals ik na de diagnose van een bijnier- of hypofysziekte niet meer kunnen doen zoals ze dat gewend waren weten we wel. Vermoeidheid is niet voor niets een vaak genoemde restklacht bij veel chronische aandoeningen! Maar benader de gevolgen van de ziekte eens van de andere kant. Kijk eens wat nog

Lees verder »
felis id, vulputate, efficitur. venenatis, nunc id ut sem, libero. libero