Een neuro-endocriene tumor (NET) is een zeldzame soort kanker UMC Utrecht-onderzoeker Wenzel Hackeng heeft een model ontwikkeld waarmee hij bij patiënten met uitzaaiingen van een neuro-endocriene tumor van onbekende origine kan achterhalen waar de kanker vandaan komt. Het model is veel accurater dan de huidige diagnostiek en kan patiënten met een primaire NET
(Nederlandstalige) Rede uitgesproken bij de aanvaarding van het ambt van hoogleraar Interne Geneeskunde … aan de Faculteit der Medische Wetenschappen van de Radboud Universiteit en het Radboudumc op 19 november 2021 Bron: Radboud Universiteit / Prof. dr. Henrij.l.m Timmers
Op 27 november 2021 houdt de Bijniervereniging NVACP en NVPG een lotgenotencontactdag voor leden met Feochromocytoom. Waar: Restaurant Hygge, Goeman Borgiuslaan 77, Utrecht. Tijd: Van 11.30 uur tot maximaal 17.00 uur Aanmelden: Voor 20 november per E-mail naar: suzan.vermeulen@nvacp.nl
Zeldzaam, maar je bent niet alleen’ is het motto van de 2de internationale Pheo Para Awareness Week. Pheo Para staat in het Engels voor pheochromocytoma en paraganglioma, in het Nederlands: feochromocytomen en paragangliomen. Deze neuro-endocrine tumoren zijn zeldzaam. In Nederland krijgen jaarlijks zo’n 50 tot 140 nieuwe patiënten deze diagnose. Van 23 tot
Op maandag 14 juni werd een Endo-ERN webinar over “Klinische en genetische aspecten van feochromocytoom” gegeven door Peter Igaz van de Semmelweis Universiteit, Hongarije. Feochromocytomen zijn zeldzame, van chromaffiene cellen afgeleide neuro-endocriene tumoren die de hoogste erfelijkheidsgraad vertonen van alle menselijke tumoren. De meeste feochromocytomen (80%) ontstaan in de bijnier, maar een aanzienlijk
Nederland participeert in eerste internationale Pheo Para Awareness week ‘Nee hoor, dat is zo zeldzaam, dat kun je niet hebben.’ Vele patiënten met een feochromocytoom of paraganglioom hebben deze woorden ooit gehoord uit de mond van hun behandelaar. En het is waar. Deze neuro-endocriene tumoren zijn ontzettend zeldzaam, maar dat betekent niet dat
Op 5 september 2019 is de eerste blog van Suzan gepubliceerd over de periode voorafgaand aan de operatie om een feochromocytoom te verwijderen en de eerste dagen erna. Dit is haar tweede blog. Eindelijk naar huis! Zes dagen na de operatie werd ik eindelijk ontslagen. ’s Morgens zat ik al vroeg klaar om
Euforie vierde hoogtij toen in april 2019 de diagnose Feochromocytoom gesteld werd. Na heel veel jaar worstelen met allerlei vage en heftige klachten, had mijn ziekzijn eindelijk een naam. En dat werd tijd, want mijn lichaam begon behoorlijk op te raken. Drie maanden eerder werd ik geveld door een heftige pericarditis (hartvliesontsteking) en
Paragangliomen en feochromocytomen zijn zeldzame langzaam groeiende, meestal goedaardige tumoren. Zoals ook genoemd op in de basistekst over het Feochromocytoom is een groot deel van de feochromocytomen en paragangliomen erfelijk. Inmiddels ligt dit percentage op ongeveer 40% en zijn er al meer dan 20 genen bekend. De meest voorkomende genen zijn de SDHgenen; SDHA, -B, -C,
Tijdens de “open dag” voor patiënten in Brussel d.d. 23 februari jl, is de eerste informatiebrochure voor patiënten en naasten gepresenteerd. Aankomende week verschijnen nieuwe informatiebrochures op de website van BijnierNET. Het zijn informatiebrochures over de zes verschillende bijnieraandoeningen. Het bijzondere aan deze brochures is dat zij veel informatie bijeenbrengen en u helpen
Telefoon:
0800-6822765
Email:
bestuur@nvacp.nl
Post:
Bijniervereniging NVACP, Postbus 174, 3860 AD Nijkerk
Bank nr:
NL66RABO0119535750
BIC Code:
RABONL2U
Anbi nr:
8202.20.619
Kamer van Koophandel
40480918
Heeft u verbeterpunten voor onze site?Mail ze naar webteam@nvacp.nl
