Bas van den Berg (56) is sinds 2018 voorzitter van Bijniervereniging NVACP. Hij heeft samen met zijn vrouw een dochter van 21 en een zoon van 15, beiden met een zeldzame aandoening genaamd bijnierschorsinsufficiëntie.

Bij mensen met een bijnierschorsinsufficiëntie werken de bijnieren niet naar behoren, waardoor ze bepaalde belangrijke hormonen niet kunnen aanmaken. In Nederland gaat het om circa 50 tot 70 nieuwe patiënten per jaar. Het ontbreken van hormonen zoals ‘cortisol’ kan klachten geven zoals moeheid, zwakte, gewichtsverlies, misselijkheid, somberheid, een verlaagde bloeddruk en pijn in spieren en gewrichten. Zonder medicatie kan bijnierschorsinsufficiëntie dodelijk zijn.

NVACP

Bijniervereniging NVACP is zo’n dertig jaar geleden opgericht en door vrijwilligers aangestuurd om patiënten te informeren en lotgenotencontactdagen te organiseren. De vereniging telt nu zo’n 1.540 leden. Bas: “Ik heb een dochter (21) en een zoon (15) met deze zeldzame ziekte. Nadat mijn dochter Nanouk de diagnose kreeg, vond mijn vrouw de NVACP via Google en nam mij mee naar een meeting. Ik was meteen enthousiast en raakte vrij snel actief betrokken bij de vereniging. In 2017 ben ik binnen het bestuur aangetreden en sinds 2018 ben ik formeel voorzitter.”

Bron: Mijn Gezondheidsgids