Beste Bijniervereniging NVACP,

Middels dit bericht wil ik u als patiënten belangenorganisatie graag op de hoogte brengen van een nieuwe ontwikkeling op het gebied van onderzoek naar bijnierkanker. Op 3 juni 2019 gaat de nieuwe bijnierregistratie van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) van start. Voor deze registratie zijn bijnier specifieke items toegevoegd aan de bestaande NKR in samenwerking met experts uit het veld.

Met de nieuwe registratie hopen we in de toekomst meer onderzoek te kunnen doen naar de effecten van behandelstrategieën en zorgpaden. Nieuw in de registratie zijn bijvoorbeeld hormonale overproductie, extra pathologische bepalingen, radiotherapie en specifieke vormen van systemische therapie.

Op de registratie wordt toezicht gehouden door de NKR. Daarnaast is er een Wetenschapscommissie (WSC) ingericht met experts uit het veld. Deze WSC zal aanvragen van onderzoekers beoordelen die gegevens van de NKR bijnierregistratie willen gebruiken. In de WSC is plaats voor een vertegenwoordiger van NVACP. Als er iemand binnen NVACP hier interesse in heeft, kan er contact met mij opgenomen worden voor meer informatie.

Met vriendelijke groet,

Mede namens Prof. Haak,

En tumorwerkgroep neuro-endocriene tumoren Integraal Kankercentrum Nederland,