Radboudumc organiseert opnieuw groepsbijeenkomsten

Mies Kerstens, verpleegkundig consulent Endocriene ziekten en verbonden aan het Radboud UMC, tevens lid van het Algemeen Bestuur van BijnierNET

In april 2016 werd de concept folder ‘Verhogen van hydrocortison om een addisoncrisis te voorkomen,het nieuwe stressschema’gepubliceerd (zie pagina 9). De folder is tot stand gekomen vanuit literatuuronderzoek en patiënt, verpleegkundig en medisch perspectief. Deze folder is gemaakt door endocrinologen uit de academische ziekenhuizen en de ‘gewone’ ziekenhuizen, verpleegkundigen en patiënten. Het is een stap naar een gezamenlijk landelijk beleid in de behandeling van de bijnierschorsinsufficiëntie enmet name het voorkomen dan wel behandelen van een addisoncrisis. Na de eerste introductie op de website van BijnierNET volgt nu de implementatiefase. Patiënten maar ook artsen/verpleegkundigen moeten ervaring opdoen met de nieuwe instructie. De reacties van de patiënten en de artsen zijn wisselend, de één moet er duidelijk meer aan wennen dan de ander.

Binnen het Radboudumc werd de folder bij de introductie individueel bij patiënten in de polikliniek geïntroduceerd. Echter na een kleine berekening bleek dat de implementatie van de nieuwe instructie aan individuele patiënten wel eens paar jaar zou kunnen duren. Niet echt een ideale situatie. Daarom hebben we gekozen voor groepsbijeenkomsten.

Al eerder hebben wij in het Radboudumc ervaring opgedaan met groepsbijeenkomsten van patiënten en hun partners. Tijdens deze bijeenkomsten werd uitleg gegeven over bijnierschorsinsufficiëntie, wat is het, hoe ontstaat het en wat moet je weten om een crisis te voorkomen, dan wel goed te behandelen.

In deze groepsbijeenkomsten waarvoor acht patiënten met een partner met eenzelfde bijnierachtergrond worden uitgenodigd, wordt de nieuwe instructie behandeld. De partner kan een echtgenoot, een kind, een familielid of een goede vriend/vriendin zijn. Bij de uitnodiging voor de bijeenkomst is de folder reeds toegevoegd, zodat de deelnemers deze al van te voren kunnen lezen. De nieuwe stressinstructie wordt aan het begin van de bijeenkomst besproken en aan de hand van de voorbeeldsituaties wordt geoefend hoe je de nieuwe stressinstructies kunt toepassen.

De ontmoeting met medepatiënten in de groepsbijeenkomst geeft de mogelijkheid om ook te leren van de ervaringen vanandere patiënten. Maar er worden ook andere onderwerpen aan de orde gesteld, zoals grenzen stellen aan wat je kunt doen op bijvoorbeeld je werk of thuis en omgaan met vermoeidheid.

Er wordt besproken hoe je beter een (te) laag cortisolgehalte kunt leren herkennen en hoe je eerder leert om extra cortisol in te nemen, dit is zelfmanagement of co-management. Hierdoorleer je eerder anticiperen op het ontstaan van een addisoncrisis. Dit vraagt soms echt doorzettingsvermogen. Drie patiënten met M. Addison en diabetes mellitus deelden met mij hun ervaringen, hoe en welke keuzes zij, in werk en privé, maken om een balans te vinden in het managen van hun aandoening. Deze ervaringen zijn voor mij als professional waardevol om mee te nemen in mijn werk.

 

Een voorbeeld:

‘Ik had altijd moeite om de stressinstructies aan mijn man uit te leggen. Maar door het oefenen samen met mijn man en in de groep met de voorbeeldsituaties, het discussiëren over de aanpak, is het ook voor mijn man, duidelijk geworden. We gaan binnenkort op vakantie, de stressinstructie hebben we nogmaals
doorgesproken. Ik hoop niet dat ik ziek word, maar ik heb nu vertrouwen in onze aanpak en samenwerking.’

Ik denk dat groepsbijeenkomsten voor veel patiënten met een bijnierschorsinsufficiëntie een effectieve manier is om kennis over de ziekte te krijgen of te verbeteren. Anderen hebben meer baat bij een individuele poliklinische instructie samen met familie. De moeilijkheid van de stressinstructie blijft mijns inziens ook dat veel mensen ‘weinig ervaring’ kunnen opdoen, omdat ze weinig klachten ervaren en de eventuele klachten niet herkennen.

Daar ligt een valkuil. Gelukkig is de nieuwe stressinstructie op korte termijn als app beschikbaar. Ik raad iedereen aan om daar dan met enige regelmaat naar te kijken, zodat je weet wat er moet gebeuren bij een dreigende crisis en de instructie, wat wanneer te doen, ‘eigen’ maakt.


Deze blog is verschenen in Bijnier48 (juli 2017)  in de rubriek Blog.