We zijn er in geslaagd om de stressschema’s, zoals geaccordeerd als een onderdeel van onze kwaliteiststandaard nu ook geaccordeerd te krijgen door ENDO ERN. Vanaf vandaag staan ze op de website van ENDO-ERN. Bron: BijnierNET / Johan Beun
Nieuwe ontwikkelingen BijnierNET overlegt met het ministerie van VWS, de Inspectie voor de Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), zorgverzekeraars en de producenten van deze medicijnen om te komen tot een stabiele levering voor de toekomst. Daarvoor is het noodzakelijk dat zowel fludrocortison en hydrocortison in diverse doseringen als geregistreerde producten in het Geneesmiddelenvergoedingensysteem (GVS)…
Mijn Addisonverhaal komt vast overeen met dat van vele anderen. De opluchting dat je eindelijk, na een lange tijd, weet wat er mis is en tegelijkertijd of snel daarop een vorm van schrik over waar je nú weer mee te dealen hebt. Mijn diagnose kwam zo’n 2 jaar geleden. Het eerste wat ik…
Rebecca Steenaard is arts-onderzoeker in MMC en betrokken bij de behandeling en begeleiding van patiënten met bijnierschorscarcinoom. Vanuit die rol doet ze, onder begeleiding van prof. Dr. Haak, onderzoek naar de kwaliteit van leven bij patiënten met deze vorm van kanker. “Omdat MMC veel bijnierkankerpatiënten behandelt, willen we meer informatie over het effect…
Een bericht heeft het bestuur van BijnierNET bereikt dat tabletten fludrocortisonacetaat 62,5 mcg per 1 april 2019 worden geleverd tegen een volledige vergoeding. Heeft u tot 1 april deze tabletten nodig, neem dat eerst met uw zorgverzekeraar contact op in verband met de vergoeding van de medicatie. Bron: Bijniernet
Patiënten horen steeds vaker dat hun medicijn niet te leveren is. Patiënten vangen steeds vaker bot bij de apotheek. Soms komt het enkele dagen later, soms helemaal niet en krijgen patiënten een ander middel met dezelfde werkzame stof maar ondervinden daar soms toch last van. Dit bevordert de therapietrouw niet. Ook bijnierpatiënten hebben…
Gereed: Nieuwe informatiebrochures over de zes bijnieraandoeningen De informatiebrochures zijn gemaakt in een intensieve samenwerking met artsen, verpleegkundigen, onderzoekers en patiënten. De informatiebehoefte van patiënten en hun mantelzorgers was leidend en het was aan het team van BijnierNET om ‘de kerk in het midden te houden’. Artsen en onderzoekers hechten immers aan wetenschappelijk…
HRA Pharma meldde op 28 februari 2019 dat er productieproblemen zijn bij het maken van het medicijn Metopiron met de werkzame stof metyrapon. Onduidelijk is hoelang het gaat duren voordat de Metopiron weer kan worden geleverd door HRA Pharma. Dit medicijn, zachte capsules, wordt o.a. voorgeschreven aan mensen met endogene Cushing. Mocht u…
Isala, de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET organiseren gezamenlijk een regionale bijeenkomst over: “Goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening” Het bijnierteam van Isala presenteert zich op dinsdag19 maart 2019. Ieder teamlid vertelt over zijn/haar werk aan de hand van de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen. Programma van de regionale bijeenkomst 18:30 uur Inloop en registratie met…
Ik hoor op de poli regelmatig de vraag: ‘De stressinstructie als ik ziek ben met koorts, dat is mij helemaal duidelijk. Maar ik voel me vaker niet lekker, wat doe ik dan met de hydrocortison? Wel of niet extra nemen?’ Daarom wil ik jullie een kijkje geven in 2 gesprekken tussen de verpleegkundig…
Telefoon:
0800-6822765
Email:
bureau@nvacp.nl
Post:
Bijniervereniging NVACP,
Postbus 418
2000 AK Haarlem
Bank nr:
NL66RABO0119535750
BIC Code:
RABONL2U
Anbi nr:
8202.20.619
Kamer van Koophandel
40480918
Heeft u verbeterpunten voor onze site?Mail ze naar webteam@nvacp.nl
