Op woensdag 4 september 2019 is er een informative bijeenkomst voor patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie in ziekenhuis Bernhoven te Uden. De bijeenkomst wordt georganiseerd door de afdeling endocrinologie van Bernhoven, BijnierNET en de Bijniervereniging NVACP. Het thema is: ‘Goede zorg voor mensen met bijnierschorsinsufficientie’ Bijnierschorsinsufficiëntie is een zeldzame ziekten. De kans dat u andere…
Wie wil dat niet? Iedereen toch! En toch is het niet zo simpel als het lijkt. Want wie bepaalt wat “de beste zorg” is? Is er wel een definitie van “de beste zorg”? En is dat voor elke patiënt hetzelfde? En kun je het meten? Een voorbeeld: een technisch perfect uitgevoerde bijnieroperatie met…
Een belangrijk middel om de kwaliteit van zorg voor patiënten met een bijnieraandoening verder te verbeteren Bijnierziekten zijn zeldzame ziekten. Dit betekent dat het niet vanzelfsprekend is dat in elk ziekenhuis voldoende expertise aanwezig is om optimale zorg te bieden. Een van de doelstellingen van BijnierNET is om het voor patiënten en zorgverleners…
Met de opmerking “De volgende generatie moet het overnemen” namen twee bestuursleden van BijnierNET afscheid. Ad Hermus (voorzitter) en Alida Noordzij (secretaris), allebei betrokken vanaf het allereerste begin van BijnierNET, geven het stokje over. Ad Hermus heeft zich tot eind juni ingezet om nog een nieuw Transparantie-project te initiëren. Dit project beoogt voor…
Met ingang van 1 juli 2019 is Ad Hermus afgetreden als voorzitter van de stichting BijnierNET. Vanaf de allereerste voorbereidingen van de oprichting van BijnierNET is hij betrokken geweest en zorgde hij de daaropvolgende jaren voor de juiste koers van BijnierNET. Ad heeft het vraaggestuurde NETwerk geleid waarbij zowel patiënten als artsen de…
Artsen en patiënten hechten allebei veel waarde aan goede informatie en voorlichting over aandoeningen en behandelingen. Dat blijkt uit de Transparantiemonitor 2018, die is opgesteld door Nivel. Thuisarts.nl blijkt bij zowel burgers als artsen aan te slaan, in tegenstelling tot ZorgkaartNederland. Om informatie te kunnen gebruiken om kwaliteit van zorg te verbeteren, moet…
In maart j.l. mocht ik een voordracht te houden op het jaarlijkse congres van de Europese Neuro-endocriene Tumoren vereniging (ENETS) in Barcelona. Deskundigen van over de hele wereld bezoeken dit congres om elkaar op de hoogte te houden van de nieuwste inzichten op dit gebied. Mijn voordracht ging over het ontstaan en het…
Ga je ze helpen? – Oproep Hydrocortison. Alle kinderen met AGS die in Nederland of elders in de wereld worden behandeld, slikken dit medicijn verspreid over de dag. Wat is het goede schema daarvoor? De dokters weten het ook niet zeker! Daarom doen de kinderartsen in Nederland samen onderzoek naar het beste schema…
Ruim 530 patiëntvriendelijke termen in nieuwe ‘CBG-Toolkit’ Medicijnautoriteit CBG lanceert de ‘Toolkit voor een begrijpelijke bijsluiter’. Een begrijpelijke bijsluiter is belangrijk om het goede gebruik van medicijnen te stimuleren. In de Toolkit staan adviezen over het opstellen van een begrijpelijke bijsluiter. Er is een uitgebreide lijst met patiëntvriendelijke vertalingen van medische termen en…
Heb je als jongere vragen over hoe om te gaan met hun lijf, vrienden, onzekerheid, een nieuwe baan, uitgaan, seks etc? Of wil je juist ervaringen delen om anderen te helpen? Dan is All Of Me dé plek voor jou. All Of Me is een ziekteoverstijgend platform voor jongeren van 15-30 jaar die…
Telefoon:
0800-6822765
Email:
bureau@nvacp.nl
Post:
Bijniervereniging NVACP,
Postbus 418
2000 AK Haarlem
Bank nr:
NL66RABO0119535750
BIC Code:
RABONL2U
Anbi nr:
8202.20.619
Kamer van Koophandel
40480918
Heeft u verbeterpunten voor onze site?Mail ze naar webteam@nvacp.nl
