Publicatiedatum: 24 februari 2025

ESSENTIËLE NAAMSWIJZIGING

Het adrenogenitaal syndroom (AGS) is een zeldzame erfelijke bijnieraandoening die in Nederland al decennialang onder deze naam bekendstaat. Internationaal wordt echter de term congenital adrenal hyperplasia (CAH) gebruikt en zowel patiënten als zorgverleners pleiten steeds nadrukkelijker voor een uniforme benaming.

De term AGS werd in de jaren veertig geïntroduceerd door de Amerikaanse kinderarts Wilkins, die met name de genitale kenmerken van de aandoening bij meisjes benadrukte. In de Engelstalige medische literatuur werd deze naam in de jaren zestig vervangen door CAH, omdat deze beter de onderliggende pathofysiologie beschrijft: een aangeboren vergroting van de bijnieren door een enzymdeficiëntie, met als gevolg een overproductie van steroïdprecursors.

Stigmatiserend

In Nederland en Duitstalige landen bleef de term AGS in gebruik, mede vanwege de invoering van de hielprikscreening in 2000. Inmiddels geven veel ouders en patiënten echter aan dat het woord ‘genitaal’ in de naam als stigmatiserend wordt ervaren en dat het de nadruk legt op een enkel aspect van de aandoening. Daarnaast streven zorgverleners naar een consistente terminologie die internationaal herkenbaar is en de wetenschappelijke nauwkeurigheid bevordert. De Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie (NVE), de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) en de Bijniervereniging (NVACP) ondersteunen de naamswijziging. Een gefaseerde implementatie is noodzakelijk, waarbij onder meer medische richtlijnen, patiëntendossiers en educatiematerialen worden aangepast. Om de overgang te vergemakkelijken, wordt voorgesteld om beide termen voorlopig naast elkaar te gebruiken.

Bron: Endocrinogie