Emancipatie van de bijnierpatiënt

WORD LID

Bij het Lidmaatschap:

  • Bijniermagazine
  • Welkomstpakket
  • Forum
  • Lotgenoten contact dagen
  • Medisch congres

Voor maar € 37,50 per jaar

Met enige regelmaat blog ik over ‘zelfmanagement’ of beter ‘co-management’. Een onderwerp dat ook regelmatig aan de orde komt bij de implementatiebijeenkomsten die worden georganiseerd over de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoening.
En op het gevaar af dat u denkt: “Nee hè, daar heb je d’r weer!”: Te oordelen naar de vragen die worden gesteld op de Facebook-pagina’s over bijnierziekten blijft bloggen hierover heel erg nodig.

Het is nog maar 15 jaar geleden dat een toenmalige vertegenwoordiging van het bestuur van de NVACP (nu Bijniervereniging NVACP) bij de afdeling endocrinologie van een UMC de discussie aanging over het verstrekken van een noodinjectie aan alle patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie. Dus ook aan patiënten die in de Randstad wonen en waar ziekenhuizen altijd in de buurt zijn. Er werden destijds veel vraagtekens bij gezet. Het was niet nodig, je was zo in het ziekenhuis op de spoedeisende hulp waar iedereen (?) wist wat er moest gebeuren.
De werkelijkheid was een andere. Er overlijden nog altijd patiënten aan een bijniercrisis. In de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoening is daarom ruim aandacht voor de noodinjectie en de stressinstructies.

Bron: BijnierNET / Aldida Noordzij