Er is bijnierinsufficiëntie vastgesteld bij een pasgeboren baby. De wereld van de ouders stort in. Tijdens de zwangerschap hadden ze misschien wel eens gefantaseerd over hun kind maar nooit was daarbij de mogelijkheid van een aangeboren aandoening waarvoor je drie keer per dag medicatie nodig hebt voorbij gekomen. Ze krijgen allerlei informatie over medicijnen, stress-schema’s, websites met filmpjes, de patiëntenvereniging Bijniervereniging NVACP. Maar hoe gaan zij dat allemaal doen? Zorgen dat hun kind de medicatie binnen krijgt, op tijd herkennen wanneer hun kind ziek is, voorkomen dat hun kind een bijniercrisis krijgt? Die crisis met alle mogelijke gevolgen hangt als een dreigende wolk boven hun hoofd. De angst om het fout te doen, om te laat te zijn, die angst.

Als arts verzeker je hen dat ze het goed zullen doen, dat ze het kunnen, dat hun kind gewoon groot gaat worden net als andere kinderen, zij het dan met medicijnen en regelmatige controles in het ziekenhuis. Ze gaan het doen, ze moeten wel, en merken dat het snel went. Bij de eerste vaccinatie en de eerste keer koorts bellen ze even om te checken of ze het goed doen zo. Langzamerhand krijgen ze het vertrouwen weer terug in de toekomst, ook al is die angst misschien niet helemaal weg.

Bron: BijnierNET / Sabina Hannema