In maart j.l. mocht ik een voordracht te houden op het jaarlijkse congres van de Europese Neuro-endocriene Tumoren vereniging (ENETS) in Barcelona. Deskundigen van over de hele wereld bezoeken dit congres om elkaar op de hoogte te houden van de nieuwste inzichten op dit gebied.

Mijn voordracht ging over het ontstaan en het beloop van neuro-endocriene tumoren van de alvleesklier bij patiënten met het zeldzaam voorkomende MEN-syndroom. In een unieke Nederlandse samenwerking doen alle afdelingen endocrinologie van de academische ziekenhuizen mee aan een groot en langlopend onderzoek naar het MEN 1 syndroom dat geleid wordt vanuit het UMC Utrecht. Mijn verhaal ging over het onverwachte ziektebeloop van één van mijn patiënten en wat iedereen daarvan kan leren. Alhoewel het UMC Utrecht erkend is als Europees expertisecentrum voor zeldzame endocriene tumorsyndromen en één van de leidende centra is in het wetenschappelijk onderzoek naar dit syndroom, kan je als behandelaar toch worden overvallen door het beloop van de ziekte van een individuele patiënt. Naar aanleiding van mijn verhaal kreeg ik veel vragen. Een vragensteller vertelde dat hij erg geschrokken was van mijn verhaal en vroeg hoe ik met de onzekerheid omging dat de ziekte opeens anders kan lopen dan verwacht en hoe ik daarmee omging. Deze vraag was direct de vinger op de zere plek en ging over het belang van goede kennis over de ziekte van zowel de dokter maar ook van de patiënt zelf. Ook ging het over het hebben van voldoende ervaring met de behandeling van zeldzame ziekten binnen een behandelteam en het belang van expertisecentra.

Bron: BijnierNET / Gerlof Valk