Onderzoek naar de lange termijn effecten van het syndroom van Cushing In mei 2019 was er tijdens het European Congress of Endocrinology (ESE) in Lyon een symposium over lange termijn effecten van het syndroom van Cushing. Hierbij werd gefocust op een aantal symptomen en complicaties van het syndroom van Cushing die een belangrijke…
Ieder(in) is in aanloop naar de Tweede Kamer-verkiezingen in 2021 bezig met het opstellen van een verkiezingspamflet.Hierin komen de politieke wensen van mensen met een beperking of chronische ziekte. Politieke partijen kunnen dit pamflet gebruiken voor hun eigen verkiezingsprogramma’s.En dat is hard nodig, want 2 miljoen mensen met een beperking moeten hoger op…
Mijn Gezondheidsgids is een crossmediaal magazine dat informeert en inspireert over de trends en ontwikkelingen in de zorg. Het is onze missie om mensen te activeren die zorg verlenen én nodig hebben, ziektebeelden onder de aandacht te brengen en lotgenoten te verbinden. Kortom: om hét platform te zijn voor deskundigen en patiënten van…
De relatie (ernstig) astma en bijnierinsufficiëntie Vanaf ‘de Toverberg’ kijk ik hoe de sneeuw valt op de bomen, rondom het Nederlands Astma Centrum Davos (NAD) in Zwitserland. Ik verblijf hier om te revalideren en al wel voor de tweede keer. In 2016 stond ik vol in het leven, mama van vijf prachtige kinderen…
Wegens vertrek van de hoofdredacteur van het Bijniermagazine en wegens ziekte van de huidige vrijwilligers coördinator zoeken we dringend vervanging voor deze functies. Ook zijn er bij de Bijniervereniging ook nog een aantal andere functies vacant.
Endo-ERN is het Europees Referentie Netwerk (ERN) voor zeldzame endocriene aandoeningen. Het heeft het doel om de bestaande ongelijkheid in zorg voor patiënten met een zeldzame endocriene aandoening te verminderen, zowel voor kinderen als volwassenen, als voor patiënten tijdens transitie.Door online consultaties, gebruik makend van het EU ICT systeem Clinical Patient Management System…
Hoe kunnen we patiënten met zeldzame ziekten zo goed mogelijk helpen? Op dinsdag 18 februari wordt de Europese strategie ten aanzien van zeldzame ziekten besproken tijdens het Rare Disease Day Policy Event in Brussel. Hier is ook een delegatie uit het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) voor uitgenodigd. LUMC’er prof. dr. Alberto Pereira…
Dit is een eerste overzicht van de resultaten van de enquête ‘Arbeid en chronisch ziek’ (december 2019) over chronisch ziek zijn en arbeidsparticipatie onder de achterbannen van Nederlandse Hypofyse Stichting en de Bijniervereniging NVACP. Deze enquête is in december 2019 door BijnierNET – in samenwerking met de NHS, Bijniervereniging NVACP en contacten in…
Over de kloof tussen zorg en arbeidsdomein Het is woensdag, eind van de ochtend. Ik heb even tijd om wat administratie weg te werken voordat mijn middagpoli begint. In mijn postvak zit een verzoek om informatie betreffende patiënte die-en-die van de bedrijfsarts. Dat kan ik mooi even afwerken. “Namens uw patiënt wil ik…
Op 14 maart 2020 organiseert de Belgische Vereniging voor Kinderendocrinologie BESPEED, in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Bijnier patiënten NVACP en BijnierNET op 14 maart 2020 een ontmoetingsdag voor families (ouders, kinderen, jongeren) met CAH. Er wordt een Nederlandstalig en een Franstalig programma in parallel voorzien. Het programma is als volgt:10.00 uur …
Telefoon:
0800-6822765
Email:
bestuur@nvacp.nl
Post:
Bijniervereniging NVACP, Postbus 174, 3860 AD Nijkerk
Bank nr:
NL66RABO0119535750
BIC Code:
RABONL2U
Anbi nr:
8202.20.619
Kamer van Koophandel
40480918
Heeft u verbeterpunten voor onze site?Mail ze naar webteam@nvacp.nl
