Op weg naar een individueel herstelprogramma
|

Op weg naar een individueel herstelprogramma

Onderzoek naar de lange termijn effecten van het syndroom van Cushing In mei 2019 was er tijdens het European Congress of Endocrinology (ESE) in Lyon een symposium over lange termijn effecten van het syndroom van Cushing. Hierbij werd gefocust op een aantal symptomen en complicaties van het syndroom van Cushing die een belangrijke…

Enquete door Ieder(in) over politieke wensen van leden

Enquete door Ieder(in) over politieke wensen van leden

Ieder(in) is in aanloop naar de Tweede Kamer-verkiezingen in 2021 bezig met het opstellen van een verkiezingspamflet.Hierin komen de politieke wensen van mensen met een beperking of chronische ziekte. Politieke partijen kunnen dit pamflet gebruiken voor hun eigen verkiezingsprogramma’s.En dat is hard nodig, want 2 miljoen mensen met een beperking moeten hoger op…

Bijnierschorsinsufficiëntie beschreven in “Mijn gezondheidsgids.
|

Bijnierschorsinsufficiëntie beschreven in “Mijn gezondheidsgids.

Mijn Gezondheidsgids is een crossmediaal magazine dat informeert en inspireert over de trends en ontwikkelingen in de zorg. Het is onze missie om mensen te activeren die zorg verlenen én nodig hebben, ziektebeelden onder de aandacht te brengen en lotgenoten te verbinden. Kortom: om hét platform te zijn voor deskundigen en patiënten van…

Nieuwe vacatures: Hoofdredacteur Bijniermagazine en Vrijwilligerscoördinator.
|

Nieuwe vacatures: Hoofdredacteur Bijniermagazine en Vrijwilligerscoördinator.

Wegens vertrek van de hoofdredacteur van het Bijniermagazine en wegens ziekte van de huidige vrijwilligers coördinator zoeken we dringend vervanging voor deze functies. Ook zijn er bij de Bijniervereniging ook nog een aantal andere functies vacant.

Wat is Endo-ERN?
|

Wat is Endo-ERN?

Endo-ERN is het Europees Referentie Netwerk (ERN) voor zeldzame endocriene aandoeningen. Het heeft het doel om de bestaande ongelijkheid in zorg voor patiënten met een zeldzame endocriene aandoening te verminderen, zowel voor kinderen als volwassenen, als voor patiënten tijdens transitie.Door online consultaties, gebruik makend van het EU ICT systeem Clinical Patient Management System…

LUMC praat mee over internationale aanpak zeldzame ziekten
|

LUMC praat mee over internationale aanpak zeldzame ziekten

Hoe kunnen we patiënten met zeldzame ziekten zo goed mogelijk helpen? Op dinsdag 18 februari wordt de Europese strategie ten aanzien van zeldzame ziekten besproken tijdens het Rare Disease Day Policy Event in Brussel. Hier is ook een delegatie uit het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) voor uitgenodigd. LUMC’er prof. dr. Alberto Pereira…

Enquete Arbeid & Chronisch ziek
|

Enquete Arbeid & Chronisch ziek

Dit is een eerste overzicht van de resultaten van de enquête ‘Arbeid en chronisch ziek’ (december 2019) over chronisch ziek zijn en arbeidsparticipatie onder de achterbannen van Nederlandse Hypofyse Stichting en de Bijniervereniging NVACP. Deze enquête is in december 2019 door BijnierNET – in samenwerking met de NHS, Bijniervereniging NVACP en contacten in…

CAH – AGS  dag,  Zaventem (België)
|

CAH – AGS dag, Zaventem (België)

Op 14 maart 2020 organiseert de Belgische Vereniging voor Kinderendocrinologie BESPEED, in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Bijnier patiënten NVACP en BijnierNET op 14 maart 2020 een ontmoetingsdag voor families (ouders, kinderen, jongeren) met CAH. Er wordt een Nederlandstalig en een Franstalig programma in parallel voorzien. Het programma is als volgt:10.00 uur       …