Deelname enquête: Denk mee voor Endo-ERN
| |

Deelname enquête: Denk mee voor Endo-ERN

Zoals jullie waarschijnlijk wel weten, neemt de Bijniervereniging NVACP deel aan het Europese netwerk van artsen en patiënten: het ENDO-ERN netwerk. Hierin werken Europese artsen en patiënten samen om de zorg voor endocrinologische patiënten te verbeteren. Op dit moment wordt Europa-breed in kaart gebracht welke onderwerpen de voorkeur genieten om medisch wetenschappelijk onderzocht…

Deelname enquête: arbeid en een endocriene aandoening
|

Deelname enquête: arbeid en een endocriene aandoening

De arbeidsdeelname van mensen met een endocriene aandoening lijkt na recente raadpleging van de achterban van de Bijniervereniging NVACP heel laag. Naar schatting heeft tussen de 45-60% van de mensen een betaalde baan en bijna 35-40% geeft aan ooit, eerder hun baan te zijn verloren door de ziekte. Dit is zorgwekkend. Bijniervereniging NVACP,…

Als psycholoog in opleiding tot arts
|

Als psycholoog in opleiding tot arts

In 2011 begon ik, als net afgestudeerd psycholoog, aan mijn promotieonderzoek naar de psychosociale lange termijneffecten van hypofyse-/bijnieraandoeningen. Ik was al sinds lange tijd geïnteresseerd in hoe bepaalde lichamelijke aandoeningen, direct of indirect, invloed kunnen hebben op het psychologisch functioneren. In de literatuur waren er aanwijzingen dat hypofyse-/bijnieraandoeningen naast lichamelijke klachten, ook gepaard…

Tips voor overstap zorgverzekeraar
|

Tips voor overstap zorgverzekeraar

De Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ) heeft op een rijtje gezet waar je op moet letten bij het overstappen naar een andere zorgverzekeraar Verder wijzen we u ook op het overzicht dat Patiëntenfederatie Nederland heeft gemaakt van zorgverzekeraars die het lidmaatschap van een patipatiëntenorganisatie vergoeden. Bron: Iederin

6 december Afscheidssymposium Ad Hermus

6 december Afscheidssymposium Ad Hermus

Op vrijdag 6 december 2019 nam Ad Hermus afscheid als hoogleraar bij het Radboudumc te Nijmegen. Ter gelegenheid hiervan is een symposium georganiseerd met de titel ‘Zorg voor patiënten met zeldzame endocriene ziekten’ meegekregen. Ad Hermus zijn directe collega’ s en ook samenwerkingspartners werkzaam bij andere instellingen, presenteerden de resultaten die zij gezamenlijk…

Patiënten vinden besluit nemen met arts vaak moeilijk
|

Patiënten vinden besluit nemen met arts vaak moeilijk

Samen beslissen in de spreekkamer is voor veel Nederlanders lastig, met name voor patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden (een derde van de Nederlanders). Deze groep heeft vaak moeite met het deelnemen aan het proces van samen beslissen met hun zorgverlener. Hierbij bespreken arts en patiënt gezamenlijk welke behandeling het best bij de patiënt past….

Nieuwe onderzoeken naar bijnierkanker in Nederland
|

Nieuwe onderzoeken naar bijnierkanker in Nederland

In Nederland krijgen slechts 20 mensen per jaar de diagnose bijnierschorscarcinoom en ongeveer 5 de diagnose kwaadaardig feochromocytoom. Dit zorgt ervoor dat onderzoek naar deze ziekten langzamer gaan dan onderzoeken naar andere kankersoorten. Er zijn nog veel vragen over bijnierkanker niet beantwoord. Op dit moment lopen er over de hele wereld onderzoeken om…

‘Artsen zeggen dat je er mee moet leren leven. Maar geen enkele arts vertelt hoe dan.’
|

‘Artsen zeggen dat je er mee moet leren leven. Maar geen enkele arts vertelt hoe dan.’

Veel mensen met een ziekte of beperking ervaren hierdoor angsten, somberheid of spanning. Een derde daarvan ontwikkelt zelfs langdurige klachten die hun leven verstoren. Mensen krijgen problemen met hun partner, familie, vrienden of op het werk. Uit onderzoek van Patiëntenfederatie Nederland onder mensen met psychosociale klachten blijkt dat meer dan de helft van…

Action: Submit your photo to the EURORDIS Photo Award 2020!

Action: Submit your photo to the EURORDIS Photo Award 2020!

Have you taken a photo that illustrates the challenges or joyful moments of living with a rare disease? Submit it to the EURORDIS Photo Award by 16 January! National Geographic photographer Marcus Bleasdale will shortlist five finalist photos that will be open to an online public vote in February. Prizes will be awarded…