Gezocht: deelnemers gebruikersgroep digitale toegankelijkheid
Actualiteit

Gezocht: deelnemers gebruikersgroep digitale toegankelijkheid

PGOsupport wil samen met patiëntenorganisaties digitale zorg toegankelijker maken. Om dit te realiseren willen we onder andere een gebruikersgroep opzetten voor het organiseren van demo’s door ervaringsdeskundigen in de zorgsector. Met de demo’s wil PGOsupport zorgaanbieders live laten ervaren welke toegankelijkheidsdrempels mensen kunnen ervaren bij digitale zorg. Wie we zoeken We zoeken nadrukkelijk…

Transitie
Actualiteit | Kwaliteit van zorg

Transitie

Onlangs kwam een 17 jarige patiënt op mijn spreekuur voor controle. Ik kende hem al lang. Al vanaf zijn 3e jaar begeleid ik hem en zijn ouders vanwege een hormoonziekte waaronder ook een bijnierprobleem. Hij had een bloemetje in zijn hand en zei: “Ik wil graag afscheid nemen en uw hartelijk bedanken voor…

Optimed onderzoek naar hydrocortison – voortgang
Actualiteit | Adrenogenitaal Syndroom

Optimed onderzoek naar hydrocortison – voortgang

Op 1 juli 2019 plaatsten we een oproep voor deelname aan onderzoek. Hedi Claahsen, kinderarts-endocrinoloog Radboudumc, zocht kinderen en jongeren de behandeling met hydrocortison te verbeteren. Er is heuglijk nieuws! Inmiddels hebben zich meer dan 20 deelnemers gemeld uit alle windstreken van Nederland. Zij zullen voor het eind van dit jaar met het onderzoek starten. Dat is…

Het belang van internationale samenwerking
Actualiteit

Het belang van internationale samenwerking

Op 1 oktober 2019 heb ik mijn proefschrift, getiteld “Clinical consequences of endogenous and exogenous glucocorticoid excess”, verdedigd aan de Universiteit Leiden. Zoals de titel verraadt, gaat mijn proefschrift vooral over de klinische gevolgen van een te hoog cortisol. Maar ook een te laag cortisol in de vorm van bijnierschorsinsufficiëntie en bijniercrisis komt…

ENDO-ERN ‘koestert’ zeldzame endocriene aandoeningen
Kwaliteit van zorg | Nieuws

ENDO-ERN ‘koestert’ zeldzame endocriene aandoeningen

Wat zeldzaam is, een uniek schilderij, een uniek gebouw, verdient extra aandacht. Zo is het ook bij zeldzame aandoeningen. De ontwikkeling en verspreiding van kennis over deze ziekten behoeft extra aandacht. Om die reden kent de EU sinds enkele jaren ERNs, Europese Referentie Netwerken, virtuele netwerken waarin artsen en patiënten binnen Europa hun…