Trots
Actualiteit | Bijnierschorsinsufficientie

Trots

Een paar weken geleden werd ik gebeld door een collega. Ze vertelde dat ze me móest bellen van een patiënte van me. Bij deze patiënte met bijnierinsufficiëntie ging ze een kleine chirurgische ingreep plannen en ze wilde een hydrocortison stressschema afspreken, precies zoals dat in het protocol in ons ziekenhuis is vastgelegd. Maar…

Nieuwe informatiebrochure over het feochromocytoom gereed
Actualiteit | Feochromocytoom

Nieuwe informatiebrochure over het feochromocytoom gereed

Tijdens de “open dag” voor patiënten in Brussel d.d. 23 februari jl, is de eerste informatiebrochure voor patiënten en naasten gepresenteerd. Aankomende week verschijnen nieuwe informatiebrochures op de website van BijnierNET. Het zijn informatiebrochures over de zes verschillende bijnieraandoeningen. Het bijzondere aan deze brochures is dat zij veel informatie bijeenbrengen en u helpen…

Enquête ervaring bij huisarts en 1e lijns zorg voor AGS-patiënten
Actualiteit | Adrenogenitaal Syndroom

Enquête ervaring bij huisarts en 1e lijns zorg voor AGS-patiënten

De enquête gaat over ervaringen en communicatie met de huisarts, doktersassistent, maatschappelijk werker en/of psycholoog (1e lijn) en met name hoe gender, seksuele oriëntatie en variatie in geslachtskenmerken (intersekse/DSD) hierin een rol kunnen spelen. Er zijn specifieke vragen over variatie in geslachtskenmerken opgenomen. Het zou heel mooi zijn als veel mensen deze vragenlijst…

Britse medicijnen bij no-deal-brexit toch beschikbaar.
Actualiteit | Medicijnen

Britse medicijnen bij no-deal-brexit toch beschikbaar.

De Europese Commissie geeft Britse medicijnen bij een no-deal-brexit toch toegang tot de Europese markt. Het gaat om een tijdelijke uitzondering op de regels voor de kwaliteitscontrole van medicijnen, en alleen onder strikte voorwaarden. De maatregel moet voorkomen dat patiënten in Europa in de problemen komen, omdat hun medicijnen na 29 maart niet…

Goede bijeenkomst bij UZ Brussel
Bijniervereniging NVACP | Nieuws

Goede bijeenkomst bij UZ Brussel

Op zaterdag 23 februari is in Brussel een voorlichtingsbijeenkomst geweest voor bijnierpatiënten in België. Bij deze bijeenkomst waren zowel de Bijniervereniging NVACP als BijnierNET vertegenwoordigd. Onze voorzitter heeft zeer goede contacten gelegd met onze Belgische collega’s en afgesproken is om de onderlinge samenwerking te versterken en verder vorm te geven. Dit zal in…

Meldhond
Actualiteit | Mantelzorg

Meldhond

Een detector voor een lage cortisolspiegel is iets waar veel patiënten van dromen. Een apparaat dat, zoals bij diabetici, met een getal kan aangeven waar je staat. Technisch gezien is dit heel moeilijk voor elkaar te krijgen, maar ik heb een heel betrouwbare en wandelende detector bij me wonen: mijn assistentiehondje Narnia. Getalenteerde…

Bijeenkomst Transitie project
Actualiteit | Kwaliteit van zorg

Bijeenkomst Transitie project

Op vrijdagmiddag 23 november 2018 komen 19 mensen die betrokken zijn bij jongeren met bijnieraandoeningen bijeen in het Descartes-Centrum in Utrecht: een ervaringsdeskundige jongere, ouders van jongeren met bijnieraandoeningen, patiëntenvertegenwoordigers, kinderverpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, kinderendocrinologen, volwassenendocrinologen en een psycholoog. Het onderwerp van gesprek is transitie: de overgang van kinder- naar volwassenzorg. Over wie gaat…

Stop de pillenchaos
Actualiteit | Medicijnen

Stop de pillenchaos

Patiënten krijgen steeds vaker nee te horen als ze met een recept in de hand bij de apotheek komen. Hun medicijn is nu niet te leveren. Uit onderzoek van Patiëntenfederatie Nederland onder bijna tienduizend Zorgpanelleden blijkt dat in 2018 de helft van de mensen bij de apotheek in eerste aanleg hoorde dat zijn…

Bewaren van medicatie
Actualiteit | Medicijnen

Bewaren van medicatie

Het lijkt nog zo ver weg die zomervakantie. Op radio en TV word je alweer bestookt met reclame over cruises, zonvakanties, verre reizen en vakantie in eigen land. Dagdromen hoort daar ook bij.En, ook de realiteit van het bewaren van geneesmiddelen. Vragen “Hoe moet dat nu, koel bewaren en wat is dat dan precies…?”…