Enquête ervaring bij huisarts en 1e lijns zorg voor AGS-patiënten

De enquête gaat over ervaringen en communicatie met de huisarts, doktersassistent, maatschappelijk werker en/of psycholoog (1e lijn) en met name hoe gender, seksuele oriëntatie en variatie in geslachtskenmerken (intersekse/DSD) hierin…

Lees verder Enquête ervaring bij huisarts en 1e lijns zorg voor AGS-patiënten

Goede bijeenkomst bij UZ Brussel

Op zaterdag 23 februari is in Brussel een voorlichtingsbijeenkomst geweest voor bijnierpatiënten in België. Bij deze bijeenkomst waren zowel de Bijniervereniging NVACP als BijnierNET vertegenwoordigd. Onze voorzitter heeft zeer goede…

Lees verder Goede bijeenkomst bij UZ Brussel

Meldhond

Een detector voor een lage cortisolspiegel is iets waar veel patiënten van dromen. Een apparaat dat, zoals bij diabetici, met een getal kan aangeven waar je staat. Technisch gezien is…

Lees verder Meldhond

Bijeenkomst Transitie project

Op vrijdagmiddag 23 november 2018 komen 19 mensen die betrokken zijn bij jongeren met bijnieraandoeningen bijeen in het Descartes-Centrum in Utrecht: een ervaringsdeskundige jongere, ouders van jongeren met bijnieraandoeningen, patiëntenvertegenwoordigers,…

Lees verder Bijeenkomst Transitie project

Stop de pillenchaos

Patiënten krijgen steeds vaker nee te horen als ze met een recept in de hand bij de apotheek komen. Hun medicijn is nu niet te leveren. Uit onderzoek van Patiëntenfederatie…

Lees verder Stop de pillenchaos

Bewaren van medicatie

Het lijkt nog zo ver weg die zomervakantie. Op radio en TV word je alweer bestookt met reclame over cruises, zonvakanties, verre reizen en vakantie in eigen land. Dagdromen hoort daar…

Lees verder Bewaren van medicatie